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zzz22333
V2EX  ›  健康

喜提罕见性疾病

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  •   zzz22333 · 103 天前 via Android · 4943 次点击
    这是一个创建于 103 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    楼主膝盖一直不舒服,特别是晚上 12 点左右和早上 6 点左右,造成睡眠质量奇差。一直以为是膝盖的毛病,去医院检查膝盖,拍了超声和核磁共振都没发现问题。



    今年年中,在网上看到『不安腿综合征』的介绍,发现跟自己的临床表现一模一样,挂了一个神经内科,确诊为该疾病。医生开了一些药『盐酸普拉克索片』,吃了蛮有效果,但是一旦当晚停药,症状又会复发。也担心长期吃是否会产生依赖性或者抗药性。



    问了下父亲,他也有这些问题,看来像是遗传的,在『 160 健康』搜了下,似乎也没有专治这块的医生,愁死了。





    补充:

    一、症状 其主要临床表现为如下几方面。1 、不安,休息时常走来走去,或不停地搓腿,躺在床上时常翻来覆去或摇动身体。2 、感觉异常,在休息尤其清晨与夜间时大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿。3 、睡眠中周期性腿动,为刻板地屈曲运动,在 6h 的睡眠中至少发生 40 次以上的腿动。4 、醒时的不自主腿动,在卧位或坐位休息时常发生下肢的不自主屈曲运动。5 、睡眠障碍,由于感觉异常和腿动,常导致患者失眠。6 、夜间加重,尽管白天休息时也可有异常、腿动和不安症状,但夜间有明显的加重趋势。 根据临床表现及特点可以做出诊断。1995 年国际不安腿综合征研究委员会(IRLSSG)制定出 4 条诊断标准(石巧云,2000):1 、因感觉异常、感觉减退不由自主地活动患肢。 二、运动不宁。3 、休息时发病或加重,活动后缓解。4 、夜间入睡后症状加重。



    发病原因 本综合征的发病原因及发病机制尚不十分清楚,现认为与神经、精神等多种因素有关,有人根据安静时发病及运动后症状可以缓解的特点,推测是与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。另有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等引起的末梢神经病变,所以推测与代谢障碍有关。 中医认为本病系由邪客肌肤,淤滞脉络,或阴血亏虚,经络、肌肤失养所致。其病位主要在经络、肌肤,与心肝肾有关;其病性为本虚标实。 二、发病机制 本综合征的发病机理尚不十分清楚,有人推测认为与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。还有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等,所以认为是代谢障碍。
    第 1 条附言  ·  103 天前
    感谢 Ev1s 分享的一篇文章
    https://mp.weixin.qq.com/s/WklehwYEGuVM-E3Tsq7-Fw
    41 条回复    2022-10-24 11:25:30 +08:00
    onemr
        1
    onemr  
       103 天前   ❤️ 6
    罕见 性疾病
    weak
        2
    weak  
       103 天前 via iPhone
    喜提 罕见 性疾病
    weak
        3
    weak  
       103 天前 via iPhone
    这能叫病 我也有
    pppanda
        4
    pppanda  
       103 天前
    这标题老司机们确实容易断句
    ZoeeoZ
        5
    ZoeeoZ  
       103 天前
    "大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿",这一条我觉得我有点符合
    如果要去检查的话应该挂什么课,怎么跟医生描述呢?
    ScepterZ
        6
    ScepterZ  
       103 天前
    爬行样不舒感是啥意思
    fiypig
        7
    fiypig  
       103 天前
    罕见性疾病是还好 ,性疾病就问题大条了
    zzz22333
        8
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @ZoeeoZ 神经内科
    zzz22333
        9
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @weak 并发症为睡眠障碍症
    YSMAN
        10
    YSMAN  
       103 天前
    多运动吧
    27149
        11
    27149  
       103 天前
    看了感觉我也有点符合草。
    Ev1s
        12
    Ev1s  
       103 天前   ❤️ 1
    这个不算罕见病啊,很多人有,前段时间果壳还特意发了一篇文章。我周围就有人患上这个征候


    特意搜了文章给 OP ,希望有所帮助:
    https://mp.weixin.qq.com/s/WklehwYEGuVM-E3Tsq7-Fw
    zzz22333
        13
    zzz22333  
    OP
       103 天前
    @Ev1s 跟这个一模一样,吃药能缓解,但很怕有抗药性或者其他副作用
    ScotGu
        14
    ScotGu  
       103 天前
    哈,你不是一个人。
    aleofan
        15
    aleofan  
       103 天前   ❤️ 1
    我感觉我也有这个病,但是频率不太高,确实挺影响睡眠
    laoyur
        16
    laoyur  
       103 天前
    不宁腿综合征( restless legs syndrome ,RLS ),也被称为威利斯-埃克博姆病 (Willis-Ekbom disease),是一种常见的神经系统疾病,其特征是无法抗拒的移动腿的冲动和下肢不愉快的感觉,在夜间入睡前及白天安静状态下更为明显。

    ----

    那个链接里医生点评是 **常见的**神经系统疾病,😁
    november
        17
    november  
       103 天前
    我说下我小时候出现过的身体症状,不清楚是否是这个病状。

    1. 白天不会,或者说白天没有注意到,到了晚上,基本是睡觉的时候有感觉

    2. 晚上睡觉的时候,其中一只腿会感觉不知道该说是痒还是疼,或者说是冰冷,从骨头冷到外的那种,会盖被子,然而也没用

    3. 并不会连续发作,会偶尔在某个晚上发作,第二天就没感觉,第二天晚上也不会。不过又会在未来的某天发作

    4. 不会感到不安,就是觉得腿不舒服,不会被动地翻来覆去或摇动身体,即使会这么做,也只是为了让腿舒服点

    5. 在意识到活动并不会让症状减轻后,我基本都不活动身体了。也就是说,上面提到的一些活动身体的症状,我都可以通过忍受疼痛而不活动

    6. 痒或疼痛集中在膝盖到小腿部分

    7. 已经有好多年没出现这问题了,如果说我上述的病症符合的话,那么这病应该是可以自愈的。或者说我因为是轻症所以可以自愈。
    xuelu520
        18
    xuelu520  
       103 天前
    还以为是罕见的性病,意思是腿部的多动症?
    zjp
        19
    zjp  
       103 天前 via Android
    有类似症状,但没有去医院检查过
    晚上睡觉必须把脚垫高一点才能入睡,熬夜后白天症状也很明显
    hlayk
        20
    hlayk  
       103 天前
    我去 还有这种症状的疾病 看了描述挺折磨人的
    zzz22333
        21
    zzz22333  
    OP
       103 天前
    @aleofan 我一旦停药就会出现
    zzz22333
        22
    zzz22333  
    OP
       103 天前
    @hlayk 主要是影响睡觉, 而且特么的出现症状的时候恰好晚上 12 点和早上 6 点左右
    zzz22333
        23
    zzz22333  
    OP
       103 天前
    @xuelu520 那我原地自杀
    qiangzi00081
        24
    qiangzi00081  
       103 天前
    没想到在 V2EX 的第一次回帖竟然是病症。。我貌似也有这个。睡觉的时候腿会抽搐,会不自觉的用力勾脚,但是应该比较轻,没有影响睡眠。。但是影响了我媳妇的睡眠。。
    EthanCYQ
        25
    EthanCYQ  
       103 天前
    我也有罕见病,叫视微症:

    “视微症又叫爱丽丝梦游仙境症。( AIWS )时空和身体感觉错乱,或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。
    爱丽丝梦游仙境综合征是偏头痛的一种罕见先兆。该综合征的主要症状是变形,也就是说身体感觉和视觉扭曲,而患者本人也明确知道这是幻觉。爱丽丝梦游仙境综合征可能发生在任何年龄,但更多地发生于儿童时期。从一些报道来看,很多患者长大后便自行痊愈,但也有例外。这种病症无药可医,唯一改善的方法只有学习与之共生。”
    zzz22333
        26
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @qiangzi00081 偶尔抽搐是正常的
    zzz22333
        27
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @EthanCYQ 『无药可医』真是太痛苦
    autoxbc
        28
    autoxbc  
       103 天前
    既然是不可抑制的运动冲动,不如睡前跑上一个小时,释放一下能量
    zzz22333
        29
    zzz22333  
    OP
       103 天前
    @autoxb 大学试过,没啥用,现在工作了,运动时间又少了
    Vnaner
        30
    Vnaner  
       103 天前   ❤️ 1
    我也有,但是因为新公司要求必须穿长裤,意外的发现保暖很重要,尤其是坐地铁,膝盖冰冰凉,晚上很容易犯病
    dobelee
        31
    dobelee  
       103 天前 via iPhone
    看了半天没看到重点,看了评论才反应过来断句错误。。。
    realrojeralone
        32
    realrojeralone  
       103 天前
    我也有类似的症状,只不过频率很低,一年也就几次,马上睡着的时候感觉腿痒,翻来覆去睡不着,因为频率太低也没管过
    alamaya
        33
    alamaya  
       103 天前 via iPhone
    膝盖不舒服不一定是膝盖的问题,还有可能是髋关节的问题,建议去查一查排除先髋或者髋撞。不宁腿这个,去神经内科只要腿不舒服肌电图又看不出来啥都可能下这个诊断
    o00o
        34
    o00o  
       103 天前
    我也有这个,
    不知道跟小学时候淋雨 腿部受凉在教室坐了一下午有没有关系。
    当天放学的时候站不起来被同学背回了家。

    断断续续的有楼主描述的症状,
    尤其是学习压力比较大的时候,从初中煎熬到高三,那个难受一般人体会不到。
    到高三的时候因为一些其他原因,加上腿上这个症状彻底放弃挣扎了。

    最可怕的是这个好像真的会遗传
    cwcauc
        35
    cwcauc  
       103 天前 via iPhone
    我妈就是不安腿综合征,然后吃药很有效果
    danhahaha
        36
    danhahaha  
       103 天前
    这个病我已经得了 40 年了,开始时候很害怕,尤其是第一次犯的时候,很紧张,不敢和家人说,后来慢慢习惯了,症状和你的一模一样,唯一不同的是,我是中腿
    zzz22333
        37
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @Vnaner 我现在天天穿长裤
    zzz22333
        38
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @cwcauc 吃的什么药
    zzz22333
        39
    zzz22333  
    OP
       103 天前 via Android
    @o00o 我能确定我肯定是被遗传的,现在不宁腿的病因还是未知的
    silencil
        40
    silencil  
       100 天前 via iPhone
    @EthanCYQ 原来这是一种病,终于得解,小的时候有这个病,自己知道是幻觉,看着周边环境慢慢扭曲变化特别害怕,也听得到我妈妈喊我冷静下来的声音,让医生来打针冷静下来的。大概一年还是两年有这个病,后来没有了。
    JustinDeng
        41
    JustinDeng  
       99 天前
    神经性耳鸣。。。。被迫害的难受
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