murmur
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在临终关怀医院呆了 20 天,深知照顾老人的不容易

  murmur · Oct 9, 2022 · 22999 views
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母亲因为卵巢癌医治无效,医生不建议继续治疗了,转到临终关怀医院

一开始选的是广州市桥医院,因为这医院做临终关怀已经打出牌子了,无奈疫情期间不给探视,所以转到私人开的护理院,也可以营养支持,就是检查和抢救基本没有,不过这问题不大,都去临终关怀了也不需要这些。

那个护理院在天河区,只要有核酸就可以探视,主要接的都是脑梗的病人,护工每天要擦洗身体,给老人翻身,有的还要换尿布什么,最麻烦的就是喂饭,我妈旁边床的病人,红斑狼疮,肾衰,电解质紊乱,其他诊断不详我也懒得看了。这周开始不能进食,一周不到就走了。其实半昏迷或者昏迷的还好,不需要哄着,能消化的下个胃管,不能消化的做静脉营养支持,都是很常规的,唯独还有点清醒的,哄着吃饭,是最难的,你给他打针或者下管他还抗拒,照顾时间长了无论家属和护工哪个没点脾气。我妈隔壁病房有个老头,每次吃两口饭就摔饭碗,那也没办法,脑梗么,性格改变,正常的后遗症,但是护工和家属就得忍着。

当然旁边床那个老人就是真等死的,家属除了氧气什么支持治疗都没要,倒是有个和尚隔三差五来给他念经。后期腹水,压迫,他疼啊,天天阿弥陀佛阿弥陀佛的叫,阿弥陀佛有个 jb 用,止疼针不给,芬太尼不给,光念经能止疼么?

有人总在渲染养老的焦虑,说什么养老院打骂,先看看你给了多少钱,一个最良心的养老院,按医院标准执行,每天伙食费+床位+护理就 30+30+100 ,一个月 4800 块钱,低于这个数医院都不接你,你说养老院能给你提供什么服务。

如果说最高级的,广州来说,床位费一天 800 ,这一个月就 2w 多了,这只是开始,如果说终末期病人,低蛋白血症,每天可以打 2 个白蛋白,这又是 800 块钱。再奢侈点的,肝功不行的时候,还可以做床边血滤,这一天就大几 k 了。

钱真是个好东西,我妈上个月开始没法进食,吃什么吐什么,尊重她的意见不下胃管,全静脉营养,反正我们化疗的时候做了输液港,不需要做留置针穿刺。目前已经坚持了 40 天了,光白蛋白就用了 1w 块。入院的时候医生说只能活 1 周,现在你问他他已经不预测了,就说积极营养治疗还能多活几天。

Supplement 1  ·  Oct 9, 2022
这个帖子纯发牢骚的,现在母亲还在世,以后会写更详细的,有参考意义的干货
Supplement 2  ·  Oct 14, 2022
母亲已于 2022.10.13 晚上 8 点离世
244 replies    2022-10-24 10:41:24 +08:00
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CaptainD
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CaptainD  
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
我之前看过你的回复,对癌症很了解,我想家里肯定是有相关病人,我老爸之前得过心脏病,我当时也研究了心脏相关的知识,祝好
imMetaverse
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imMetaverse  
   Oct 9, 2022
哎 祝好
fork3rt
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fork3rt  
   Oct 9, 2022
心酸
z782297190
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z782297190  
   Oct 9, 2022
祝好
heyjei
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heyjei  
   Oct 9, 2022
祝好
Goooooogle
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Goooooogle  
   Oct 9, 2022 via Android
祝好,
希望我老的那一天中国会有安乐死。
Suigintou
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Suigintou  
   Oct 9, 2022 via iPhone
我觉得最痛苦的就是从病盼着好到盼着早点走这种心态转变,我外婆结肠癌扩散后,到了生命末期她想要魂归故里,只要让救护车送回老家,只能干看着她被病痛折磨,我跟外婆很亲,中间的心态转变太痛苦,只想着她早点走了少点痛苦。
VANHOR
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VANHOR  
   Oct 9, 2022
祝好
fredhwang
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fredhwang  
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
她信基督教,问问她是否考虑后续按基督教仪式送别,提前联系下就近的福音堂。
Rino
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Rino  
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
家里曾经有老人在市桥医院渡过最后的两年,那会还没有疫情可以每天探视,基本房间里躺着的都是没有意识或者放弃治疗的人,空气真的很压抑,每次去探视都会觉得年轻时工作这么辛苦是为了什么,到最后的最后也是这样躺着。
zhhqiang
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zhhqiang  
   Oct 9, 2022
祝好
murmur
    112
murmur  
OP
   Oct 9, 2022
@fredhwang 他不是在广州教堂受洗的,要是在老家也许可以
Oshawott
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Oshawott  
   Oct 9, 2022
@retrace 绝对的自闭症就是基本算半只脚没踏出伊甸园。
oldmanong
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oldmanong  
   Oct 9, 2022 via iPhone
@cxt890604 年轻人还是没想明白,只要不是意外死或者自寻短见,每个人都是病死的,根本没有“老死”这种客观存在。所以只要你没遇到意外,那“如果我有一天也没得治了”这个结果就是必然的,没有如不如果
energetic
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energetic  
   Oct 9, 2022
哎,生老病死这种事情真的很无奈,身同感受
AmericanExpress
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AmericanExpress  
   Oct 9, 2022 via iPhone

祝好
bk201
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bk201  
   Oct 9, 2022   ❤️ 19
愿上天能以官老爷的寿命换取各位 v 友长辈长寿安康。
jollylee2012
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jollylee2012  
   Oct 9, 2022 via iPhone
祝好
ismedone
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ismedone  
   Oct 9, 2022
祝好
cloudsigma2022
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cloudsigma2022  
   Oct 9, 2022
天天阿弥陀佛阿弥陀佛的叫,阿弥陀佛有个 jb 用
CFM880
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CFM880  
   Oct 9, 2022
@murmur 吗啡,这个需要到开特病,然后就可以在指定的两个医院拿了,我们填的是一个乡镇医院,一个大医院,最后临终是在老家照顾的,这个也是在我们的乡镇医院拿的。

在重庆这个叫:重庆市医疗保险特殊疾病门诊医疗证,正面是病人基本信息,背面是两个定点医院,特殊病种,并发症
murmur
    122
murmur  
OP
   Oct 9, 2022
@CFM880 口服吗啡开红处方就可以,注射的吗啡有敢给你开出医院外的?这玩意都是用一个交一个瓶上去的
signalas1
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signalas1  
   Oct 9, 2022
哎,希望中国一百年后能普及全民健保
预防、早筛、治疗、姑息,国内医卫体系还落后太多。
CFM880
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CFM880  
   Oct 9, 2022
这种类似的开过的,我们的村医给打的,但是我们也是和村医签过无责任书的,是乡镇医院拿的,用完瓶子也回交到乡镇医院。
niboy
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niboy  
   Oct 9, 2022
经历过,这样的日子很难熬,希望楼主也好好的。
haifuyun
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haifuyun  
   Oct 9, 2022
祝好,家里爷爷直肠癌年初离世,奶奶卵巢癌治疗成功 7 年依然健在,只希望开放安乐死,给每个濒死病人一个体面选择,给每个家庭一个选择
murmur
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murmur  
OP
   Oct 9, 2022
@CFM880 每个地方政策不一样吧,像药啊贴啊理论上也药回收包装,但是你弄丢几个也过去了,毕竟吸的看不上缓释产品

注射液越大的医院越不敢给你开,宁可给你转诊到二级或者社区医院住院都不给你开注射液,这弄丢一针就是一身骚
Bronson
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Bronson  
   Oct 9, 2022   ❤️ 2
人类攻克癌症又能怎样?能攻克苦难吗?只要人类认为死亡是可恶讨厌的事,没有认识到在死亡之前的肉身痛苦和生活痛苦本质上没有差别,那么人类就向往庸俗的乐观主义吧!只要死亡、身体痛苦、生活烦恼离自己远远的就是幸福,就是快乐,多么庸俗愚蠢,这就是大多数人眼里的乐观主义,存在主义和幸福人生观,那只不过是犯蠢骗自己罢了,只有认识到死亡不可避免,并把痛苦和死亡当作礼物接受,用一种欢欣鼓舞的情愫拥抱死亡,人类才会幸福,这不是悲观主义,这是正确的人生态度和人生智慧
bomb77
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bomb77  
   Oct 9, 2022
照顾病人真的很不容易,对体力和心里都是很大的消耗
祝好
blank0ken
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blank0ken  
   Oct 9, 2022
lz 的 id 和头像很眼熟,想不到有这样的经历,感谢 lz 的分享,祝好。

突然想起前阵子很火的一段文案:生老病死,老病是生死之间必要的演习。lz 辛苦了
magicZ
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magicZ  
   Oct 9, 2022
阿弥陀佛
sun1993
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sun1993  
   Oct 9, 2022
节哀,顺便楼主可以把这些东西整理一下做成视频投到 b 站吗?我一定关注您
Unclev21x
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Unclev21x  
   Oct 9, 2022
难受。虽说非自己妈妈,但同为人子,个中滋味自己也能体会到。

只希望老人家少受点苦。
xvvayqi
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xvvayqi  
   Oct 9, 2022 via iPhone
@murmur 不好意思我没注意看 我以为是到很后期了 癌症后面很痛苦的
murmur
    135
murmur  
OP
   Oct 9, 2022
@beneasy 终末期正规三阶止疼也可以保持清醒,每个病人都不一样的,我和我妈也讨论过这个问题,她的意思是不难受就输液,所以我们选择最低限度治疗

正规补液,如果肝肾正常做肠外营养,需要补液 2000-3000ml,但是我妈已经水肿了,就只补 1000 左右

这个东西很神奇,有的患者还在正规治疗,可能因为癌栓脱落,突然就没了,有人送医院都不行,但是对症治疗活 3 个月 1 年的都有
daozun
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daozun  
   Oct 9, 2022
祝好
sasi2316
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sasi2316  
   Oct 9, 2022
祝好
sth2018
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sth2018  
   Oct 9, 2022
祝好
Doubticism
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Doubticism  
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
医院这种关乎生死的地方,最能体现这世界上的种种复杂和无奈,祝好
TomPig0216
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TomPig0216  
   Oct 9, 2022
祝好
a4854857
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a4854857  
   Oct 9, 2022
祝好
Martin123123
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Martin123123  
   Oct 9, 2022
祝好
JWilling
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JWilling  
   Oct 9, 2022
祝好
imsoso
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imsoso  
   Oct 9, 2022
祝福
fiypig
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fiypig  
   Oct 9, 2022
祝好
leven87
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leven87  
   Oct 9, 2022
祝福身体健康,每个人。
996die
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996die  
   Oct 9, 2022
@murmur 你好,可以考虑了解一下 [鞘内吗啡泵植入术] ,低剂量,止疼效果好,缺点就是有些贵,万把块吧。
gaeco
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gaeco  
   Oct 9, 2022
祝好,虽然不是自己母亲,但是看完还是有点伤心
xiaobin66
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xiaobin66  
   Oct 9, 2022
祝好
murmur
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murmur  
OP
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
@996die 她现在疼痛控制没问题呢,如果控制不住会给她加芬太尼的量,主要是恶心,因为吃不了东西但是胃酸分泌没停,她还不愿意下胃管
abvatous
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abvatous  
   Oct 9, 2022
祝好
xhan6
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xhan6  
   Oct 9, 2022
祝好 少些痛苦
polarisc
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polarisc  
   Oct 9, 2022
一声叹息,活着不易。祝好
crazytudou
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crazytudou  
   Oct 9, 2022
祝好
chengjingchao
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chengjingchao  
   Oct 9, 2022
祝好
exploreexe
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exploreexe  
   Oct 9, 2022
之前看过一个解说,一个日本女人没结婚,上岁数以后得了渐冻症,病情恶化很快,考虑到后期无法生活自理,去了欧洲做了安乐死。骨灰被带回日本的时候好像还需要开个证明。

之前对安乐死没办法接受,后来看了很多相关的视频,才发现,有尊严的离开这个世界对人来说是多么的重要。

之前看过 LZ 发的帖子,现在看还是很心酸,祝好。
trytrysee
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trytrysee  
   Oct 9, 2022 via iPhone   ❤️ 1
为你们祷告。

“ 神所赐、出人意外的平安必在基督耶稣里保守你们的心怀意念。(腓立比书 4:7 和合本)”
manasheep
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manasheep  
   Oct 9, 2022   ❤️ 14
我妈 8 月去世的,肝硬化晚期+糖尿病并发症。
开始是肝昏迷进了 ICU ,一周后转出普通病房,我妈说 ICU 太受罪了,坚决不再去了,但在普通病房没几天,又食道出血、间歇肝昏迷。
我们家的观念都是希望临终时减少延续措施,着重减轻痛苦,我也就极力跟医生争取各种止痛药物,老家的传统观念说去世时不能在外面,应该回家里,我也力排众议,坚决拒绝回家痛苦等死的方案。
在医院里,我妈一旦觉得疼痛,我就找医生申请止疼药,就算最后肝昏迷状态打针都没反应了,但只要有痛苦的表现,我也会要医生给止疼药,我觉得这样能把痛苦降到最低。
最后我妈是在食道出血后 1 天多的时间就离世了,比原本预期要快得多,离世时也没有痛苦表现,甚至都没有大喘气,是逐步停止了无意识的肝昏迷状态行为,平静地看着我,而后心跳归零了,我觉得这样或许就是最好的离世方式。
bavtoex
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bavtoex  
   Oct 9, 2022
祝好
mosliu
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mosliu  
   Oct 9, 2022
真是看着就难受 祝好~
direction
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direction  
   Oct 9, 2022
第一次听到临终关怀医院这个词
ARslince
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ARslince  
   Oct 9, 2022
祝好
miaowo
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miaowo  
   Oct 9, 2022
我妈妈年初查出来这个病,高浆 3c 无突变,现在刚一线治疗结束,希望永不复发😮‍💨
yamedie
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yamedie  
   Oct 9, 2022
不愿面对又逃不掉的一关
会者定离...
祝楼主和家人好
loryyang
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loryyang  
   Oct 9, 2022
我这两年也了解了许多,越来越坚信一点:趁爸妈身体还健康,多去看看
真到了那个时候,其实多活几天少活几天也就那么回事了
ooooo
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ooooo  
   Oct 9, 2022
谢谢楼主分享这样经历

尽力多做一些帮亲人减少痛苦的事情
Yj147
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Yj147  
   Oct 9, 2022
祝好。
在故事 FM 听过一个真实案例。台湾的一个足球解说得了癌症,也是疼的要命。选择有尊严的死去,去瑞士做了安乐死,前前后后花了 70w 人民币左右
Yj147
    169
Yj147  
   Oct 9, 2022
@Yj147 说错了,是篮球解说 ,“第一例实施安乐死的亚洲人,台湾的体育主播傅达仁”
https://www.163.com/dy/article/HHDM96AM05521A2M.html
Yuki321
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Yuki321  
   Oct 9, 2022
祝好。
fbi007130
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fbi007130  
   Oct 9, 2022
经历过。祝好。
xuinwish
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xuinwish  
   Oct 9, 2022
祝好
dabaibai
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dabaibai  
   Oct 9, 2022
我希望能够合法化 安乐死。 我将来会选择没有痛苦的死掉。
windghoul
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windghoul  
   Oct 9, 2022
经历过,祝好
reactna1ve
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reactna1ve  
   Oct 9, 2022
祝福
GOGO1874
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GOGO1874  
   Oct 9, 2022
祝好
black0144
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black0144  
   Oct 9, 2022
祝好
asktao
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asktao  
   Oct 9, 2022
祝好
heliushao88
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heliushao88  
   Oct 9, 2022 via Android
祝好
jgx1017
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jgx1017  
   Oct 9, 2022
能陪母亲这最后一程也是蛮幸运的,祝好
Steven09
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Steven09  
   Oct 9, 2022
祝好
aaron129
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aaron129  
   Oct 9, 2022
祝好
peneazy
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peneazy  
   Oct 9, 2022
祝好
nong99
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nong99  
   Oct 9, 2022 via Android
祝好!(顷刻间让我反思赚钱的意义…说难听不要让晚年的父母太辛苦的离开…谁都要面临这个问题…)
zhw2590582
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zhw2590582  
   Oct 9, 2022
我好害怕
libasten
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libasten  
   Oct 9, 2022
bless
aaaniki
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aaaniki  
   Oct 9, 2022
农村很多老人知道自己得大病后,自杀也不愿到医院去
lzeeee
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lzeeee  
   Oct 9, 2022
祝好~ 钱真是个好东西啊
kaleido
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kaleido  
   Oct 9, 2022
赞同,祝好🙏
asanelder
    190
asanelder  
   Oct 9, 2022
这里的和少数派的文章都看完了, 感谢分享
Dealbreaker
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Dealbreaker  
   Oct 9, 2022
祝好
asanelder
    192
asanelder  
   Oct 9, 2022
把自己带入场景想象了一下, 如果俺是病人的话, 疼痛其实对俺来说不是最担心的.

最担心应该是对死的恐惧, 也是对生的留恋.

更具体的说是觉得自己这一辈子, 可能白活了, 活了个什么玩意啊

想到这里, 就无比惆怅
Prideeeeee
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Prideeeeee  
   Oct 9, 2022
祝好。
jayvs5200
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jayvs5200  
   Oct 9, 2022 via iPhone
@murmur 有信仰真好。 替阿姨感到開心。
PandaYin
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PandaYin  
   Oct 9, 2022 via iPhone
祝好
ReturnNull1
    196
ReturnNull1  
   Oct 9, 2022   ❤️ 1
@manasheep 最后看到“平静地看着我”这几个字的时候,真的像针一样戳到了心里,快落泪了,有时候简单的几个字真的好像是有万钧之力
genesislive
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genesislive  
   Oct 9, 2022
祝好
whp404
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whp404  
   Oct 9, 2022
看到这个帖子,想起去年的事情。总是在夜深人静的时候想起故去的人,只有时间能抚平。希望阿姨少受折磨吧,祝好
muooOOO
    199
muooOOO  
   Oct 9, 2022
不愿意面对又无法逃离的一关。
祝好
beimenjun
    200
beimenjun  
PRO
   Oct 9, 2022
祝好
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