我的生命倒计时可能不足五年,我要如何高质量的过好剩余的每一天?

2024-02-14 19:05:23 +08:00
 rykiechin

农历新年前身体不怎么舒服,去耳鼻喉科看医生很不幸的确诊为鼻咽癌。且已经至少一侧淋巴转移。属于晚期,人在广州但年后打算去上海质子医院治疗。碰碰运气。

35 岁等来的不是裁员的中年危机,而是死神的敲门钟。

还好我还未婚没有子女,唯独觉得很对不起父母,至今仍然瞒着父母。怕他们接受不了。

擦过一些资料,这个病五年生存率还算好,但我我担心自己太晚发现,可能有多处转移。

因为住院必须家属陪伴,必须告诉父母,我想问问我应该如何委婉的告诉他们?

如果我还有五年命,我应该如何高质量的生活?

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160 条回复
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2024-02-14 22:56:20 +08:00
鼻咽癌、胃癌之类的目前治愈率还是挺乐观的,积极治疗问题不大,只是要受些罪了。
rxmt
2024-02-14 23:02:27 +08:00
广东福建的鼻咽癌比其他地方多一点,除了槟郎,还有 EB 病毒跟湿热有一定关系。
虽可能有淋巴转移,但 op 一定加油好好治疗,慢慢接受然后好好过好生活。op 似乎只拍了片子没做活检,广州的几个医院,可能也可以先查清楚淋巴转移情况,有没有骨转移。然后再确认下治疗方案
再次加油!
enjoeq
2024-02-14 23:06:37 +08:00
世界羽毛球冠军李宗伟也得过鼻咽癌,好像已经治愈了,op 不要轻易放弃,加油。
https://www.sohu.com/a/389569398_120588349
liuzhaowei55
2024-02-14 23:10:21 +08:00
及早给父母说,不管治愈与否,让父母陪伴一起渡过,对于父母也是一种自我的安慰
xyz8899
2024-02-14 23:13:09 +08:00
OP 坚持! 加油!
好的心态也很重要!!!
Pika666
2024-02-14 23:16:26 +08:00
@rykiechin #29
复旦的质子重离子我不太了解,这个治疗技术还没有在临床中广泛应用,颇有点以前 CART 、诱导免疫的研究前沿的试点的风格。我不能直接给您一个决策,只能提供点信息帮你判断:对于肿瘤治疗,国家卫健委国家癌症中心赫捷院士领衔指定的 CSCO 指南是全国最权威的临床路径,您可以直接去搜对应的 CSCO 临床指南,再去 pubmed 查一下流行病学综述,就可以心里有一个大致的了解。

例 1 ,CSCO 的头颈外科组,鼻咽癌专病诊疗指南中,编辑组组长、副组长、主笔 8 个人中 6 个人是中肿的专家。
例 2 ,上海质子重离子医院招聘公告中,放疗科医生最低门槛为硕士,也未对学校、科研、临床成就提出更高的具体的要求(官网打不开,贴丁香园的 https://www.jobmd.cn/company/6827826.htm );中山肿瘤的招聘公告非常多,对于 V2er 来说检索不是难事,我只提一点:医教研的医师序列,博士基本是起步门槛,且土博双非很难进,一般是是要双一流或者留学 PhD ,入院只有合同工待遇,不能直接上临床,要先进博后流动站,在规定期限内完成临床、科研业绩后出站才会转聘,否则解聘(中山系列开启的万恶之源,医学领域的非升即走)。
例 3 ,两家医院的临床研究发文量如下图:
https://s2.loli.net/2024/02/14/S38bIGjxAYtwp1v.png
https://s2.loli.net/2024/02/14/E1mStCNMdzirwsg.png

您可以看的出我的倾向性,不过我列出的都是客观信息,您可以自己评判一下。
Alfie007
2024-02-14 23:24:33 +08:00
“白日梦想家”
isc
2024-02-14 23:26:17 +08:00
祝你一切都好。

活着也挺苦的,顺其自然。
AsyncX
2024-02-14 23:42:04 +08:00
祝 op 好运
lcyrax
2024-02-14 23:47:23 +08:00
多利用时间走走,换换环境有助于维持心情,祝预后良好
sickoo
2024-02-14 23:50:09 +08:00
祝好
Leeeeex
2024-02-14 23:53:42 +08:00
怕个 p ,现在的医疗技术这么发达
别人还没放弃你自己别先放弃了
上海重离子医院和 #46 说的医院都去看看,货还得多比三家呢
btw ,去湖南的话尝尝茶颜悦色,挺好喝的
coderHu
2024-02-14 23:59:06 +08:00
生命的长度不重要,用时间体验之前想做而没做的不留遗憾
KamenReborn
2024-02-15 00:06:58 +08:00
一个人的生命应当是这样度过的:当他回首往事时,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞耻。
a521my
2024-02-15 00:23:12 +08:00
祝好!加油!
tsuad
2024-02-15 00:52:48 +08:00
祝你一切顺利。
Fading2276
2024-02-15 00:58:51 +08:00
@rykiechin 其实,@Pika666 说得非常清楚了,广州就去中山大学的肿瘤医院或者叫肿瘤中心,东风路的那家。这家应该是最佳选择了。

我是经历过家人的癌症治疗的,2017 年手术放疗,现在很痊愈了,每年年度体检。
当时我做了最差的准备,连去 USA 的梅奥和安德森癌症中心都做了准备,找了中介准备翻译病历。最终还是决定在南方医院治疗。
我能理解你现在的心情,别担心,在国内找对好医院和医生,听医生的。

帮你找到了这份指南:
https://njguloulib.yuntsg.com/ueditor/jsp/upload/file/20210608/1623115681640070240.pdf
可以下载保存,打印出来放在手边,以这份规范作为你的治疗依据,除此之外,建议不要相信什么其他的疗法,
qanniu
2024-02-15 01:00:13 +08:00
乐观点,5 年内也许突破性的治疗手段已经出现了呢.
DeWjjj
2024-02-15 01:14:47 +08:00
任何建议都是扯淡,找一个专业的耳鼻喉口腔医院看病吧。
我也是长期鼻炎患者通过吸痰出来,但是我每年差不多都会去一次医院做鼻镜。
去年也是年底出血鼻镜,前年也是出血鼻镜 ct ,均发现为利特尔区出血(被我扣的)。

加油吧,鼻癌预后比较好,属于有希望那种!
slzcz
2024-02-15 01:15:34 +08:00
加油!祝好!

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