我魔幻的半年： 28 岁患恶性肿瘤后被裁员

省流版：

2024 年末体检发现右肺阴影大小为 4.0✖️4.0✖️3.6cm ，穿刺结果良性，手术后病理确诊软骨肉瘤 I 级（低度恶性）。
因为怕失去工作，术后不到半个月复工，不到一个月被裁员。

发现与确诊

2024 年 1 月：体检已出现右肺阴影，但当时没重视。
2024 年 12 月 18 日：复查体检报告提示右肺上叶密度增高影，体检机构电话建议进一步检查。
12 月 19 日：在医院做 CT ，提示软骨源性肿瘤可能性大，医生建议做 PET/CT 。
12 月 24 日：PET/CT 结果提示倾向骨源性肿瘤，建议活检。
12 月 31 日：做穿刺活检，结果为良性软骨瘤。
2025 年 3 月 11 日：在医院胸外科行手术切除。

手术与术后恢复

肿瘤位于右后上纵膈+右肺上叶，紧贴胸交感神经，被迫切断该神经。
后遗症是右侧胸部以上（含手臂）无法出汗。
术后恢复良好，3 月 17 日出院。

小插曲：术后最难受的居然是小便——拔掉尿管后，连续 3 天小鸡儿每次尿尿都像往伤口撒酒精一样疼……

病理结果与基因检测

3 月 20 日：术后病理确诊为软骨肉瘤 1 级（低度恶性）。
挂了几个骨肿瘤科的医生面诊。
医生建议定期随访，不推荐放化疗（疗效有限）。
有医生提及一种IDH1 抑制剂靶向药正在进行三期临床试验，建议做基因检测以判断是否符合入组条件。
3 月 21 日：抽血做基因检测，自费 13,000+ 元。
3 月 28 日：对这个结果不死心，听说积水潭医院的骨科比较厉害，借了病理切片去会诊，会诊结果符合软骨肉瘤 1 级。
4 月 18 日：结果显示IDH1 R132L 突变，TMB 低，其余驱动基因阴性。

复工 & 裁员

3 月 24 日：因为怕失去工作，术后两周复工。
使用公司商业保险报销住院费用：
- 手术+住院费共约 54,000+ 元
- 医保报销后自费 13,000+
- 商业险报销 9,000+
- 实际个人支出约 3,000+ 元
成功申请公司重疾险理赔：因确诊为恶性肿瘤，获赔 100,000 元。
4 月 16 日：收到裁员通知，赔偿方案是 N+1 （ N=5 ），最后工作日为 4 月 30 日。
- 问 ChatGPT ，说我这种情况有医疗期保护。
- 向 HR 说明我处于医疗期，提出 N+3 要求，对方最终同意。
- 没要求 2N 是因为需仲裁+上诉流程，可能拖两年，当前更希望快速拿到赔偿，减少精神负担。
- 我们部门一共大概 30 人，此次裁了 7 人。有的同事已经签完走人了，有的同事还在谈 2N ，HR 说要 2N 只能走仲裁。隔壁的部门也都在裁员。

临床试验 & 后续

与基因检测报告中推荐靶向药一致，目前正在尝试挂医生号进一步评估是否可以进入三期临床试验。
有顾虑：
- 入组可能会被分配到对照组（吃安慰剂）
- 担心副作用或过度治疗
仍计划多咨询几位医生，认真权衡后决定。

我的 29 岁生日感言

今天是我 29 岁生日，这半年的经历对我来说算是魔幻。
从来没想过自己能长“恶性肿瘤”。

从 2018 年到现在一直没断过工作，之后想给自己放个假，休整一段时间。

一些建议与感悟

一定要体检，不能偷懒！ 尤其是影像类检查。
把能负担的起的保险都买
- 意外险、门诊险、住院险、重疾险等。
- 我现在已经无法再购买任何商业保险了。

感谢你看到这里，愿大家身体健康，平安顺遂。

biochen

151 天前

恭喜楼主的提前发现癌变前的肿块，并切除了。唯一不幸的是，切除了胸交感神经，不过这个影响不大。

“医生建议定期随访，不推荐放化疗（疗效有限）。”
这个意见是对的！

“有医生提及一种 IDH1 抑制剂靶向药正在进行三期临床试验，建议做基因检测以判断是否符合入组条件。”
有医生把你卖咯。肿块已经切了，敌人没有了，就不需要做放化疗了，不然只能杀自己人。不需要做放化疗，就不需要基因检测指导用药。基因检测也是优先病理组织去测，而不是血液。滴血验癌的鼻祖 23andme 已经破产了，国内这边却是风生水起，价格不便宜，还全自费。不需要放疗，更不需要去做小白鼠，参加临床 3 期了。

也许你会感谢“有医生”，还好测了基因，还好有药。问题是你的病已经好了啊！“不推荐放化疗（疗效有限）！”