马凡综合征-主动脉夹层

[jjxtrotter]

看到前面有人发了主动脉夹层做手术，想到这几天家里人也查出来心脏方面的问题，一查竟然是马凡综合征，这个病的发病率 1/3000-1/5000 ，属于罕见病了，是基因方面的问题，最大的风险就是引发心血管疾病，特别是主动脉夹层。

有没有朋友接触过？有什么要注意的么？

[nuansediao]

需要去看医生，遵医嘱

[opengps]

这问题，deepseek 的回答已经足够专业了，问 v2er 可能没有多少更合适的答案

[renchong]

主动脉夹层有什么预兆吗？

我爸最近血压偏低 高压 90 左右，低压 60 左右，但心是心血管问题，查了血管造影 头部核磁 都没有问题

不知道该怎么查了

[cnkuner]

通俗说就是人是一层层粘起来的，但是马凡患者粘的不牢，容易分层。最大的问题在血管方面，容易大动脉夹层，一旦大动脉形成夹层就得立马上手术台，有时候夹层直接破裂，人直接就没了。例如最凶险的主动脉夹层，一旦夹层破裂，哪怕人已经躺在手术台上，都很难抢救回来。
顺其自然吧，可以结婚但不推荐生娃，吃好玩好别有太大压力，控制血压，也就这样了。

[cnkuner]

@renchong 没啥预兆，都是突然的，如果形成夹层，有血管撕裂，会特别疼。如果主动脉夹层破了，基本上没有抢救机会。日常就是保护血管弹性，少吃油盐、控制血压，补充叶酸和维生素 B ，高压 90 这种要看平时正常血压，有的人平时血压高压不过百，后面高压成 120 容易漏诊。

[jjxtrotter]

@cnkuner 感谢回复

[chengjingchao]

程才医生有这方面的科普视频，抖音「才哥谈心」

[junlong]

@chengjingchao 刚想回答这个来的，另外，程才医生在浙二，不远的话也可以去挂个号。

[jim9606]

你自己都把答案说出来了。
又不算完全没认知的罕见病，又无法治愈，那就勤保养多检查呗。