天崩开局 2026

[qq9]

我 36 岁，膝下独子；

娃娃今年 9 岁，今年 1 月中旬 确诊了白血病，被迫加入抗癌大军的队伍了；

撕心裂肺的疼，第一次感觉到，通道无法呼吸；

我目前遇到一个棘手的问题，想求助友友们；

孩子要长期吃靶向药，需要完全自费；

最近意外得知，可以从成人病友手里购买（成人医保报销，便宜）；

谁有病友群？能拉我进去~~

抖音、小红书，翻遍了，没有找到几个微信群；

[happyeveryday]

你是要问成人病友买靶向药？确定能对症？

[kylingq666]

@shawnsh 白血病这种应该大部分医疗险都能报销吧

[steve009]

祝好

[dnfQzjPBXtWmML]

祝好

[jimrok]

唉，就是钱的问题。

[qq9]

@happyeveryday 有几种靶向药，是白血病都要吃的；一盒原研药要 2 万 5 ，《我不是药神》里面的药 解决的是慢性白血病，我娃是急性白血病

[a2to]

家长要抗住，这个病应该不是很大问题了，我们这有个小时候得的，现在已经做奶奶了！

[Pizi]

祝好

[xyjyxtd]

靶向药专业代购诚信合理 ssgrlm

[jch]

白血病不是基本都在百万医疗里面吗

[xialaoban]

病情已经可治愈，op 欣慰
药价太高，op 思路是对的，从别人手里拿
建议 op 直接蹲点医院，盯上看这个病的人，从他们下手。进群这种“互联网思维”并不可靠，直接线下找人，脸皮厚从这个科室出来你就凑过去问

[ymlog]

实在不行，也可以去试试参加临床，亚盛的 GLORA-3 系列有在招募急性白血病患者，用药是 APG-2575 （中文名是利沙托克拉），实验室 APG-2575+阿扎胞苷 vs 阿扎胞苷单药。
因为是双盲，所以不一定能随机到 APG2575 ，不过无论随机到哪个组，都会有阿扎胞苷，阿扎胞苷在急性白血病领域也有效。
APG2575 从其他临床看安全性还不错，但毕竟是临床，没人能 100% 确定，我不知道你会不会膈应，如果没办法的情况下，也可以试试。
还有就是，可以咨询一下是否满足入组标准，他们那个临床也不是所有急性白血病患者都招

[zz44917]

我亲戚家的小孩 24 年也确诊了急性白血病，开始在北京儿童医院治疗，后来回老家市里恢复治疗。农村的也没有医保，到现在也扛过来了，今年小孩已经开始上学了。现在医疗，白血病也有很高的治愈率了，希望楼主能挺住，加油！

[ymlog]

@ymlog 打错字了，"实验室" => "实验是" （ GLORA-3 ）是一项全球三期临床，整体设计还是不错的

[berrybeberry]

诶作为一个父亲，这种真的不敢看，祝宝宝早日康复

[AutumnVerse]

好奇一问，从成人手中买是什么意思？我慢性病也需要长期吃药，这个药医保报销后很便宜，但是自己去医院开药，医保那边是有限制的，医保会根据病历里面的用量计算，医生一次只能开出一个月的量，超过这个量就开不出来了。

别人如果也吃你这个药，他把药卖给你，那他自己不就没有了吗？

[Tyrant1984]

坚持住，CAR-T 治疗血液癌效果非常好，只不过目前价格还很高，但国内已经是全球最便宜的地方了。
看这个趋势，小朋友只要抗过这一次，就算未来复发了也不用太担心，将来肯定会便宜的。

[xiangxiangxiang]

加油 希望小宝早日康复

[xiaowoli]

愿平安

[superfatboy]

哎，我一个朋友的朋友的孩子，也是今年确诊白血病了， 之前那个小朋友还来我家，特别可爱！只能说加油吧！