确诊 kallmann 综合症了，即高兴又绝望~

[Tomilay]

疾病介绍：
卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome,KS），是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形，无青春期第二性征发育，外生殖器幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无腋毛、阴毛，无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。

13号确诊，24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧，终于有了结果。
听到医生的确诊后，高兴的是终于有结论了，绝望的是未来的生活。

[Mihuwa]

好好活着，说不定若干年后技术会有巨大的突破。

[anjunecha]

加油！不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-)

[kidlj]

梅西小时候生长激素不足，靠注射激素来长高，现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道，还有更多更不堪的人在努力追求幸福。

[Tink]

真的，活着比什么都好

[linpcha]

祝福楼主，活出自己的精彩！

[feilaoda]

现在补激素还来的及吗？

[Yokira]

不要绝望，楼主加油！

[shierji]

楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。

好好过好生活就行了。

[mortal]

我想起一句话叫「彼之蜜糖，吾之砒霜」，「塞翁失马，焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。
何以故？我既然是 GAY，那么这个病症，或许给我得了而不是你，世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生，而我也可以更理直气壮地做我自己。

其实生活本来就是一体的，是我们人为将它划分开来，形成二元对立，好坏，美丑，善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」，两者都是一种极端、一种偏见，值得我去追求的唯有一个真理，而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。

愿你不要慌张，不要恐惧，如果你一直痛苦，希望你能接受无常：既接受它摧毁世界的美好，也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何，这些不过是此生的幻象，我们终有一死；而六道轮回也终将结束。

[roychan]

加油！

[bugeye]

看了看wikipedia（ https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ），觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。

关于fertility
Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well.

甚至还有
Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females.

[bugeye]

别忘了科学治疗，不要相信偏方/中医会对这种基因疾病有效。

[twor2]

我家宝宝 去年年底确诊是 严重听力障碍（耳聋）， 非常体会你的心情

但绝望之后，心态变了好多，努力生活即可，这个月给他做 人工耳蜗手术，慢慢来吧

[gkiwi]

努力的,积极的 生活!

[andrewpsy]

我的team lead四个月前生个儿子，他已经有个女儿了。
本是很高兴，结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸，抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果，后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了，是种百万分之一几率的遗传缺陷，入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能，但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。

[Devin]

楼主加油！

[GhostFlying]

只能说，加油

[randyzhao]

加油！

[hdbean]

唉,祝福楼主!以后的路还很长..

[Xrong]

楼主加油，祝福楼主每天开心一点，别太消极。。。