三十年寻麻疹患者总结与分享经验

2021-03-01 21:49:07 +08:00
 ElegantHedgehog

用药

关于用药的内容,大部分来自北京协和专家号医生,小部分来自中日友好医院专家

  1. 只用西药,中药没效。西药也没法根治,只能消除症状。寻麻疹成因不详,国际公认没有治疗手段。

  2. 不要使用老一代抗组胺药物(氯雷他定,扑尔敏等),只用最新一代药物(依巴斯丁和西替利秦)。因为新一代药物更安全,副作用更小。

  3. 西药需要“依巴斯丁”和“西替利秦”交换使用。原因:这两个药物一个通过肝脏代谢,另一个通过脾脏还是肾脏代谢(我忘了)。对部分患者(例如我本人),有些时候需要长期用药(数个月甚至长达一年),所以推荐用药是每 1-3 个月换一个药物。原因很简单,减轻单一内脏的代谢负担。

  4. 在症状严重的时候,遵医嘱每天或者隔天用一次药。然后逐渐拉长用药的时间间隔(例如,每三天,每五天),直至逐渐不需要用药。也可以每天用药,但是减小计量,例如把一片药一分为二。我曾经连续服药了一年多,最后总结出来的个人经验是“随身携带药物,在感觉到身体开始出现症状的时候用药”,这样可以达到尽可能长的拉大用药间隔。

  5. 对于长时间没有发病,然后突然又开始出现症状的时候,需要下狠手,不能拖。避免“急性寻麻疹”升级为“慢性寻麻疹”。

  6. 测过敏源无效。(协和和中日的医生同时强调了这一点)

辅助手段

  1. 对于“多运动,增强免疫力”的说法,随缘。我个人认为该方法无效。

  2. 每天洗澡。虽然有些医生建议不要热水洗澡。在用药消除症状以后,用清洁力强的香皂或沐浴露洗澡,并且一定要洗仔细。以我三十年的个人经验,这个是最有效的方式。能够非常大程度的拉长用药间隔。

  3. “幽门螺旋杆菌”。这是中日的医生推荐的。我查了,当时有幽门螺旋杆菌,也进行了根治,但是并没有什么立竿见影的效果。不过还是可以一试。并且在治愈以后,注意用餐卫生。

  4. 发病期间,禁酒。

总结,划重点

  1. 交替使用新一代抗组胺药物
  2. 拉长用药间隔
  3. 每天彻底洗澡是最有效的辅助手段
  4. 禁酒

其他方法可以尝试,但是对我本人效果不明显。

最后祝病友们都好好的。

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51 条回复
maddot
2021-03-02 09:07:17 +08:00
前段时间因为急性荨麻疹吃了一粒氯雷他定乏力兼腹泻一天~~
Leonard
2021-03-02 09:16:59 +08:00
@nnxxnx #20 赛庚定我吃了没用,之前可能还能缓解症状,现在连缓解症状都做不到了。看来个体差异还是比较大。
wuxiao2522
2021-03-02 09:32:54 +08:00
为啥我是吃中药好的?我的情况是依巴斯汀只治表,停了就会复发。中药大概吃了 1-2 个月。感觉全是清热的中药,喝着很凉,薄荷那种凉。那段时间连撒尿的气味都是凉凉的。。。。。。
JohnWangggg
2021-03-02 09:34:38 +08:00
...我一直在喝地氯雷他定
dot
2021-03-02 09:35:09 +08:00
@wuxiao2522 吃过一个月中药,没啥效果,实在烦得不行找了个西医开了盐酸左西替利嗪,立马见效……
xtx
2021-03-02 09:36:19 +08:00
@jmc891205 #4 确实念 xun
Seanfuck
2021-03-02 09:38:13 +08:00
荨麻疹和湿疹应该是俩兄弟吧。既然用西替利嗪了,确定测过敏无效?总觉得过敏源测试过于局限,这个可以自己探索,在症状严重的时候记录食用物和接触物,尤其是吃的,从主食到调料都要注意。
ggcver
2021-03-02 09:50:54 +08:00
有喝咖啡的习惯,请问吃 白天( 12 点)吃 氯雷他定+ 晚上( 10 点)吃西替利嗪,上午( 9 点)还能喝黑咖啡吗?
BlongLee
2021-03-02 10:23:23 +08:00
荨麻疹十几年,16 年的时候吃西替利嗪片吃好的,到现在都没再犯过。对症下药最为关键
keepeye
2021-03-02 10:33:29 +08:00
测过敏原的确无效,我测过 20 类过敏原都没有过敏反应,刚开始也是折腾吃了很多药,其实度过最严重的那段时间后,只需要每隔几天吃一片伊巴斯汀就行了,西替力嗪胶囊试过效果不好。
正常饮食!无需禁烟禁酒。
keepeye
2021-03-02 10:34:53 +08:00
@ggcver 该吃吃该喝喝,只要你感觉对症状没有加重,不用刻意改变饮食习惯
Tumblr
2021-03-02 10:43:51 +08:00
同三十多年患者,基本赞同楼主的观点,不过对于中药无效的说法持保留意见。
@dot #5 貌似我的也是。
最开始完全不发作是上大学之后(离家近 600km 路程),毕业之后到了离家近 2000km 的地方,现在离家 1700km (航空里程)的地方)。
@jmc891205 #4 qian 麻疹。。。你笑死我了 🤣 这个字比较神奇,qiān 麻,xún 麻疹
@ggcver #27 属于咖啡重度用户,不过我的咖啡和荨麻疹在时间上没有交叠,不敢给意见。不过我吃其它药(比如清火的),有时候直接咖啡下药了。。。
Aliencn
2021-03-02 10:45:10 +08:00
我也是从小到大一直有,反反复复。
自从养成游泳习惯后就没再犯过。
laycher
2021-03-02 11:31:26 +08:00
人工性荨麻疹有治不?
handsomeroger
2021-03-02 12:52:48 +08:00
高中的时候有一次骑车 骑着骑着突发急性荨麻疹 全镇皮肤肿起来了,直接晕倒在路边了。
MJZ1995
2021-03-02 12:55:26 +08:00
我是急性的吧属于,也没怎么去研究过这个病。
一紧张或者冬天突然进入温暖的室内,身上和头皮就会很痒。
但是高中毕业就好了,基本没有复发过。
也没怎么锻炼就自愈了。好奇怪。
hb751968840
2021-03-02 12:56:46 +08:00
我分享一个通用方法,提高免疫力,多锻炼,可以治慢性寻麻疹,慢性偏头痛,失眠等众多病,贵在减持,这种体验不亚于重生(对于一个体弱多病的人来说)。
LeeLou
2021-03-02 14:10:42 +08:00
病友们多交流,确实是挺好的
theshyyyyy
2021-03-02 14:40:46 +08:00
湿疹算不算--
komiles
2021-03-02 14:43:28 +08:00
楼主痊愈了吗,我现在是在室内正常温度不会出现,如果长时间在外面待着,遇冷低温会出现症状,全身起成片的疙瘩,俗称风水疙瘩。不知道怎么治

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