联动前几天生不生娃,分享一下在肿瘤科一天的经历,不知道自己有这么脆弱

2022-01-26 10:09:02 +08:00
 murmur

个人情况:国企前端,未婚,公积金贷款,没车,父母离异,独生,家人有退休金和保险

前几个月不是发帖说母亲卵巢 ca 确诊么,现在已经是第六个疗程结束,用的多柔比星脂质体+卡铂减量姑息方案,现在肿瘤标志物正常,CT 没有转移,B 超基本无腹水胸水,医生评定部分缓解,准备 8 个疗程后行卵巢癌细胞减灭术,后续 PRAP 抑制剂靶向维持。

结果这次化疗后第十天血小板特别低,推片复查 30 多,这个我也有心理准备,不是第一次了,按以前特比澳+海曲泊帕(这个最近进了医保,正版药只要 1700 多,比阿伐曲泊帕和艾曲泊帕便宜多),按计划入院,结果复查血小板只有 9 (正常 110 ,这个算 4 度血小板减少),给与 2 天输血小板,特比澳+口服药 4 天,现在血小板才 30 多。

9 那天医生说血小板报病危值,去医院陪了一天,南方医院内科的楼很老,房间也很旧,不说别的一股压抑的气氛

一个屋四个病人,有一个肺癌靶向药+化疗,第二天准备出院,一直在抱怨贵,有一个卵巢癌的,天天睡觉,什么也不说,还一个血小板只有 2 ,乳腺癌术后 4 年复发转移,腿脚水肿,基本上全身没一个好的,对面病房更是各种 combo ,什么高血压+癌,糖尿病+癌

今天听我妈说那个卵巢癌和乳腺癌的都签字回去了,都是回去吃中药等 4

现在不知道没结婚是不是幸运,首先房子需求没那么大,房贷压力也不高,然后资金没有问题,可以都留给我妈治病,唯一的问题是陪护,南方医院的 1v1 陪护太难找,可能手术都得找一个好陪护的医院,我本身腰椎有问题,没法负重,你让我给病人翻身抬床真是难为我

你以为生了孩子有人照顾你,1v1 还好,我现在是 1v2 ,家里还有个 80 多的老人,虽然老人身体还不错,能自己做饭,就是有时候忘了做饭糊锅

估计有人会提醒我买保险,我在当时无知的情况下去医院做了检查,因为长期无症状血尿(未穿刺)确诊了隐匿性的肾炎(也叫慢性肾炎,这东西不准确),估计现在已经过不了健康申报了

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139 条回复
imaple
2022-01-26 10:58:14 +08:00
加油老哥。
testver
2022-01-26 11:02:54 +08:00
@murmur 送饭都是送到楼梯口的,但一对多或清洁阿姨会帮助拿饭的。

多买些一次性用品,比如一次性快餐圆碗,一次性筷子勺子,一次性的航空杯子等,这样吃完就扔。

再买些一次性毛巾,我记得京东 20 多 10 条,好像是洁丽雅的,用完就扔,不用洗,减少工作量。

另外,一对多晚上会睡觉,有事可以微信或电话找她们的。

一对多说是不出楼,其实都能溜出去的,请她们买点水果,拿个外卖什么没问题的。

另外,南方医院比较不好的是晚上开不出药,自己带点常用药,比如 vc 泡腾片和乳果糖(化疗病人容易便秘)吧。
xw
2022-01-26 11:03:21 +08:00
天天看老哥回复帖子+1 , 加油 祝好
testver
2022-01-26 11:03:58 +08:00
@testver 对面的太阳城永旺,有很多东西,各类一次性用品都有,可以去看看
NULL2020
2022-01-26 11:07:16 +08:00
商保买不了的话,买个穗岁康吧
murmur
2022-01-26 11:09:12 +08:00
@NULL2020 岁岁康要求居住证 2 年或者广州户口,我妈以前在河北那边没办广州居住证
gateoflunar
2022-01-26 11:09:51 +08:00
大佬加油啊
ns20
2022-01-26 11:15:38 +08:00
我去医院陪护,骨科,
陪着的基本是老伴,
现在儿女可能不好请假,一直陪着的也很少。

隔壁床的做好手术出院,儿子才来,联系车。
keepeye
2022-01-26 11:18:09 +08:00
我给我家小孩买商业重疾险,有人说这是智商税,但我觉得旦夕祸福,谁也不知道病魔会在 10 岁 20 岁。。还是 90 岁来找
murmur
2022-01-26 11:21:10 +08:00
@keepeye 我跟我妈商量好了,如果有危机情况不做有创抢救(比如气管切开,或者 ICU 生命维持)

这东西纠结在于,现在的癌症都是看 2 年 5 年的预后,能 5 年已经谢天谢地了,从小就开始跑医院,抱着药罐子和点滴瓶生活,真的挺惨的
paradoxs
2022-01-26 11:27:18 +08:00
现在有个药叫 特瑞普利单抗, 属于免疫治疗, 有机会杀死癌细胞.

可以试试
Zeffon
2022-01-26 11:35:34 +08:00
祝好
PrtScScrLk
2022-01-26 11:39:55 +08:00
我经常在想哪天我就 go die 了,最好等我爸妈都不在,那就真的无所谓了,怕的就是爸妈还在,自己 go die 了。现在这个社会压力下,改变心态真的挺重要,不然很容易就撑不下去了,大部分人丢工作就凉凉。
murmur
2022-01-26 11:41:29 +08:00
@paradoxs 不是药的问题,现在铂类化疗敏感,按照指南可以用靶向药医保,得先解决血小板低的问题
carrieflint
2022-01-26 11:43:17 +08:00
可以找个住家保姆,说清楚是做医院陪护,就是贵,但比医院的陪护放心多了,毕竟一对一。我奶奶生命的最后几年都是在医院度过的,全是一个保姆阿姨陪护的,至今对她充满感激,每年过年都会带点东西去看看她。找个好的陪护太难了,我奶奶也是换了好几个才找到一个让人放心的。
anyc007
2022-01-26 11:45:14 +08:00
祝好,加油
murmur
2022-01-26 11:46:07 +08:00
@carrieflint 疫情期间南方医院不让找外面陪护,家人陪护必须全程,离开了算违规不允许以后办陪护

这也是纠结的地方,我都想换一个水一点的医院,但是手术太重要了,化疗可以拿方案,手术要一次成啊
fredli
2022-01-26 11:46:29 +08:00
祝好
shyrock
2022-01-26 11:47:52 +08:00
@PrtScScrLk #33 自从有了孩子,更怕自己死早了。。。
tabris17
2022-01-26 11:49:52 +08:00
钱不是问题,问题是陪护

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