我得了圆锥角膜,感觉人生完了,不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

2022-11-19 13:26:50 +08:00
 littleJohn

最近遇到人生的一个大坎了,不知道将何去何从,甚至已经快心如死灰了,在深夜的时候想想这些事,就想掉眼泪。

提示

这个帖子是有负能量的(不适请退出),我不是一个想传递负能量的人,但是我真的不知道该怎么办了,所以在这里发帖。平时也只看不发言,而且这里也没有认识我的人。 我知道 v2 有很多大佬,所有想开帖求助建议,当然如果你想嘲笑我玻璃心的话,可以退出帖子,省点力气也挺好的,感恩!

情况如下

我是中部地区一个普通的小镇青年,家庭条件普通,认知也非常有局限,大学毕业后,在省会城市做着 python 开发,敲敲代码,虽然工资不高,我觉得非常幸福了(但是公司最近也有裁员的打算了,不知道后面好不好找工作)。 去年认识了我的女朋友,感情也非常好。

但是最近我的身体出了状况,得了一种很罕见得病,叫做圆锥角膜发病率约 1/2000 (不同种族间存在差异)且逐年增高,影响患者生活质量、生产能力和职业选择,并有致盲风险),可能大多数朋友都没有听说过,目前的状况是眼睛很容易疲劳,基本看半个小时电脑就会很累,这个病到了后期虽然不会失明,但是基本就是换眼角膜了,然后视力很差。我感觉人生一下子暗淡无光,没有意义。我只想普普通通的过每一天,过好自己的小日子,和自己爱的人生活在一起,可是感觉未来都没办法实现了,我不知道如果换工作,该拿什么养活自己,这个世界上还有不看电子屏幕的工作吗?我没有办法给我女朋友和我家人一个美好的未来了。

我这一生没有做作恶,待人善良真诚,在路上看到陌生大爷大妈搬东西辛苦也会过去帮忙,碰到可怜的流浪小猫小狗也会给他们买吃的。我常常想,人生的前二十多年,一直被推着走,小学中学大学,老师家长都教育我,灌输给我人生的意义,当我二十多岁了,好不容易能够有自己的想法,感受到了那么一点做人的意义和生活的乐趣,终于有自己想做的事,想爱的人的时候,疾病却找上了我,我感觉人生好难,并且不知道何去何从。

最后

希望朋友们能给点建议(包括但不限于:人生道路选择、职业选择、婚姻选择等),小弟实在感激不尽。如果能够跨过这个坎,未来我一定好好回报社会,传递爱心和善良,帮助更多的人。在这里先谢过各位了,能够在无数帖子中看完我这篇罗里吧嗦的负能量文章,感恩。

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82 条回复
testver
2022-11-19 13:47:17 +08:00
关于你的病,给你两个链接,供参考。

https://www.msdmanuals.cn/professional/eye-disorders/corneal-disorders/keratoconus?query=%E5%9C%86%E9%94%A5%E8%A7%92%E8%86%9C

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/keratoconus/symptoms-causes/syc-20351352

建议找当地的大医院再复查一次,确诊是不是这个病,罕见病的误诊很多,在这里找医院排行榜,找你能去的最好的医院:
http://www.fudanmed.com/institute/news2020-1.aspx#%E7%9C%BC%E7%A7%91


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放宽心,人生总是会遇到各种各样的问题,要相信医学的进步,很多时候病人是在熬,熬到医疗技术研发出新药。

我本人是银屑病患者,20 余年了,前 20 年疾病给生活带来很大困扰,有时觉得生不如死。
现在有了药治疗,每 6 周打 2 针,皮肤和正常人一样了。
刚开始,19 年每针 2500 人民币,每次 5000
到了 21 年,降到每针 1200 人民币,每次 2400
22 年开始,药物纳入广州职工医保,门诊慢性病患者,每针 280 人民币,每次 560

所以,要有信心,积极生活。
1 、坚持工作,提升自己
2 、相信医学的进步,不要相信偏方,这类疾病的最终解决一定是来自医学的研发和进步
3 、多挣钱,锻炼好身体。
harmless
2022-11-19 15:18:41 +08:00
建议去一线大医院好好看看,然后该干嘛干嘛,别焦虑。我眼睛也不好,需要定期复查
harmless
2022-11-19 15:21:05 +08:00
圆锥角膜起码还有的治,放宽心,去一线三甲看看
paradoxs
2022-11-19 15:21:41 +08:00
换个医生看看
fairless
2022-11-19 15:25:47 +08:00
我经常去盲人推拿,他们年纪也不大,但我感觉他们还是挺乐观的
cwcauc
2022-11-19 15:36:37 +08:00
@testver 可善挺救我狗命,得了两年,今年年初及时打上了🥲
vopin
2022-11-19 15:37:56 +08:00
怎么发现的病呢?什么症状
redmoon0825823
2022-11-19 15:43:55 +08:00
至少活着嘛
mimzy
2022-11-19 15:48:10 +08:00
有个好朋友恰巧是这个病。朋友选择的是手术治疗(北医三院),目前还在恢复期,虽然视力不如之前,但正常生活并没受到影响,后期计划佩戴 RGP 。建议楼主先调整下心态,去大医院好好检查下,这个病据我了解是可以控制住的。
mimzy
2022-11-19 15:52:25 +08:00
@vopin #7 通常是患者注意到自己的视力下降检查发现的,致病根因尚不明确,但通常与先天遗传和用眼习惯都有关。
eason1874
2022-11-19 15:52:35 +08:00
慢性病人数比例超过 20%,每五个人就至少有一个,中年以上的年龄可以说人人有病

所以没什么好慌的,危险一直存在,只是你知道得少而已,注意健康就好
llinge
2022-11-19 15:55:27 +08:00
是否做过激光手术?
YuxiangLuo
2022-11-19 15:56:39 +08:00
我 15 岁就出现了圆锥角膜的症状,直到 25 岁才查出来。
还得感谢 V 站配眼镜的那位 Tao 医生,我在微信交流的时候把自己的眼睛状况说给他,他很快就让我去查一查圆锥角膜。
万幸的是,我只有左眼角膜圆锥化了,戴上眼镜,靠右眼能看清电脑,基本的生活和工作没有什么影响。
之前一直心心念念地要去换眼角膜,但是无奈家里出了变故,自己毕业后也遭遇了一些打击,拖了三四年还是没凑够 5 万块钱。
对我而言,圆锥角膜给我带来最大的影响就是我的颜值下降了很多,因为常年高度近视,导致左眼突出,眼袋加重,从一个小帅哥变成了眼袋小帅哥。
看了你的全文,没看到你是几只眼睛圆锥了,如果是两只眼睛,那么确实是比较痛苦的。
我相信换眼角膜加上靠谱的眼镜,肯定可以带来很大的改善。
还希望楼主不要太过悲观,好好赚钱,毕竟这不是换肾,现代医学拿捏个眼角膜肯定是不在话下的。
1313213
2022-11-19 16:04:51 +08:00
@harmless 没得治,我就是这个病,前期和中期可以通过交联手术延缓病情发展,如果是晚期,基本需要换角膜
1313213
2022-11-19 16:15:11 +08:00
我也是圆锥角膜,发现时候右眼中期,左眼已经是中晚期了,医生直接说左眼准备角移,真的是晴天霹雳,我没打算移植,现在就先戴 RGP 了,右眼做了交联,感觉没控制住,视力还是在下降,这个病确实毒,不知道诱因,没有治疗手段,还好有 RGP ,不过也很麻烦,去哪都要带海露和美尼康,好几年了习惯了也还好,就是有时候想到以后老了戴不了 RGP 了不知道该怎么活下去
churchmice
2022-11-19 16:15:16 +08:00
说实话,我不知道如何安慰,只能抱抱楼主
subframe75361
2022-11-19 16:15:39 +08:00
放宽心,就算是盲人也能写代码
https://www.bilibili.com/video/BV1954y1d7z9
1313213
2022-11-19 16:16:53 +08:00
@vopin 症状就是非常严重的散光、畏光、眼压高,而且基本是双眼发病
1313213
2022-11-19 16:20:33 +08:00
放宽心吧,好歹咱和库里还是病友😂
giter
2022-11-19 16:23:55 +08:00
如果可以,及早换眼角膜

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