分享近两个月的遭遇，顺便也给 V 友们一点小建议

2026 年，对于我，以及我家来说，简直是灾难的一年。

灾难之始

今年四月下旬，就在我满心欢喜准备五一去准小舅子婚礼时，突然接到了父亲的微信。我以为只是寻常的问候，等刷完手里的娱乐视频后，点开微信，只看到一行字：“你妈的嗓子里出了个东西，医生说得去大医院看”。于是顿感不妙，紧急拨过去电话，询问缘由，说喉咙里长了个肿块，不疼不痒吃了消炎药也没变化。在我查了以后，只觉得坏也就是做个手术切了就行。于是抓紧订票，挂号（同仁）。

先挂的北大人民医院，大夫简单的看了一眼后直接开了住院单，排队做活检。（心里有点嘀咕），过了两天又去同仁医院，医生做了喉镜后单独给我说，不像是良心的，大概率时肿瘤转移淋巴结。（内心奔溃一半），和医生沟通途中，我父亲说了实话，4 月出就觉得嗓子有东西，私自坐诊开药（我爸有慢性病，久病自成医），吃了三周的消炎药。于是紧急安排手术，做活检。我母亲感觉出有点异样，顿时从一个能正常走路的人突然变成了走两步就没劲的人。

母亲确诊弥漫大 B 淋巴瘤

在同仁做完活检后，大约一周。正式的结果出来了。三次活检（冰冻、石蜡）都表明我母亲时弥漫大 B 淋巴瘤。听到这个消息，我的心脏不由得快速跳动，并且很重，眼泪也忍不住一直往外冒。回家的路上两眼空洞，浑身无力。回家后我母亲还在期待医院的检查结果，还在笑嘻嘻的和朋友亲戚聊天。我不敢看向我母亲，长舒一口气后告诉母亲，结果还没出来，我只是去打印了病理和发票。

接着我找了个单独的机会，将这个确诊报告说给了我父亲和我哥（都在北京）。三个大男人除了唉声叹气，似乎也没有更好的状态了。强行忍住眼泪，然后一起商量暂时不告诉我母亲（我母亲是家里最小的一个，和我大舅的儿子同岁，心理承受能力很差）。

同仁也建议去血液科看看，但我了解到北大肿瘤医院的淋巴瘤看的比较好一点，于是抓紧挂了周军团队成员的专家号，开了一堆检查，包括 PET/CT 。此时距离确诊以及过去 10 天，我已经从做手术切除 -> 大不了是霍奇金 -> 弥漫大 B 淋巴瘤的一个个坏消息中，没有了乐观的想法。经过多个 AI ，我还是保持乐观的想法，大不了是早期，治愈率还高。

可惜，坏消息总是一个接一个，我母亲 PET/CT 显示以及多处累及，典型的晚期（ IV 期）。那好吧，我接受晚期，对于淋巴瘤，晚期治愈率也比癌症晚期治愈率高，根据北肿的建议，又做了 FISH （北肿判断是弥漫大 B/burkitt 淋巴瘤，需要加做 FISH 才能进一步确认）。于是又进入了漫长的等待，在 5 月底的时候，报告结果出来了，提示：弥漫大 B 高级别 B 细胞淋巴瘤 KI67(95+),且涉及到一个 11Q 的基因问题。那好吧，我接受这个事实，我依旧乐观地认为至少还有 70%的治愈率，且常规的 R-CHOP 方案治疗起来也不算太贵（金钱方面暂时没有压力）。

插曲 1

就在准备安排母亲住院的时候，我哥出差回来当天晚上就去了医院（前两天就有症状），确诊急性脑梗（高血糖 + 抽烟 + 工作熬夜 + 操心我妈的病），需要住院 14 天治疗观察。我心态终于崩了，我本来还想的我母亲的病，我哥两还能承受的住。可是连我哥也住院（和我妈同一天住院，在不同的医院）了。就只能我嫂子照顾我哥，我和我爸照顾我妈。

插曲 2

去北肿，办理玩手续后，我妈自然是知道了自己的病。因为住院那里到处都是淋巴瘤三个字，手环上也写明了，病友们也都是这种病。本来我以为 R-CHOP 就可以了，但是主治医师告诉我，我妈的病使用 R-CHOP 效果不佳，只能使用 POLA R + CHP ，坏消息是每个周期需要三次，每次 7000 。虽然这里面的药都进入了医保目录。但因为联合用药（药品说明上没写能联合治疗，医保就无法报销），全自费每个周期 3.3W （仅治疗费），总共需要 6 个周期。几乎花光了我所有的存款。我本想先用 R-CHOP 治疗，效果不佳再换成 POLA ，但医生的意思，这是不可能的，选择一个就没办法再换另一个了（很是不理解）。没办法，那就选 POLA 吧。后来查询得知，治愈率仅搞了 6 个百分点而已。

插曲 3

即使选择了 POLA ，我妈因为是弥漫大 B ，高侵袭性淋巴瘤，复发概率 50%。复发后需要做移植（医保后 7-15W ）,如果移植不行，最后的方案就是 CAR-T （ 120W ，全自费）,而且 CAR-T 也仅有 1/3 的概率保障 1-2 年，后面还有极大概率复发（医生和我决定一致：不考虑）。从此时起，我就一直感觉胸闷，难受。我一直以为是焦虑。

插曲 4

在我哥突发脑梗的时候，我也意识到我也得去检测下，省的我再出问题。于是预约了心脏彩超、48 小时心电图、颈部彩超、冠脉 CTA 、肝胆胰脾彩超、血常规、血脂检测：

血常规：正常，心情好点了，症状消失了。
血脂异常：正常，我本就是高血脂，没吃药的情况下也没有超过需要吃药的界限。（埋下伏笔）
心电图：正常，可以说从未异常过。
肝胆、颈动脉、心脏彩超：重度脂肪肝（正在减肥中。。。）、三尖瓣轻度反流（正常）
48 小时心电图：完犊子了，有室性过速（医院打电话通知这个时，我就从正常人变成了胸闷背酸得人 [最近在锻炼，最开始以为是锻炼导致的] ）

此时，赶紧挂了专家号，医生看完报告后说无碍，定期复查即可。需长期服用（非诺贝特）外加减肥，并且她从片子上看我的冠脉 CTA 也没啥大问题，就是一个斑块，其他都挺好，还是要我注意饮食+多运动。

一天后，冠脉 CTA 结果出来了：左前肢发现混合斑块 + 官腔中度狭窄：看到这个结果后，我的状态就特别差，从未出现过的胸闷（感觉胸部有东西压着）、背部酸痛就出来了。再加上算了下余额，刚刚够 6 个周期，超 1 毛都没有了（停薪留岗状态），状态就更差了。一直到现在我都是胸闷背酸的感觉（典型的心肌缺血），预约了下周去阜外的号，看下是否需要做个冠脉造影。

查了很多资料，都统一说明，动脉有斑块，就得长期复用阿司匹林 + 他汀。而且阿司匹林长期服用会有胃出血、脑出血、皮下组织淤青（懂王那种的）等不良反应，他汀对肝肾损伤也比较大，还容易升高血糖。此时我已经焦虑到不行，顿时觉得没有活下去的希望。我才 35 岁，哪怕是 45 岁我都能接受。一边面临的即将失业，一边面临的母亲的疾病，而我自己健康又出了问题。命运的铁拳捶的我站不起来。

给大家一点小建议

先照顾好自己的身体

切记私自断药：我目前能发找到现在，完全是我自己的责任，从 23 年检测出高血脂后，我总是断断续续的服药，只要降下来我就停止服药，因为不管是哪里，都说高甘油三酯是可以通过饮食控制的。虽然我停药后数值小于 5.6 ，但依旧对血管有损伤。

去年年底拍 CT ，我就发现报告显示管状动脉钙化，挂了专家号，告诉我不重要。每年复查即可。可谁也没想到才过去半年，冠脉 CTA 就提示混合斑块+ 中度狭窄。问题是：我不吸烟不喝酒偶尔喝一点饮料。高甘油三酯期间我去了三个医院，统一口径就是通过生活方式的改善就行。但我相信，药还是得吃，生活习惯还是得改。非常后悔

不要熬夜：我母亲生病期间，我经常晚上发愁睡不着，12 点、1 点睡着，2 点就能醒来一直到天亮。4 月份之前，我从未有过胸闷的感觉，4 月初我还去爬了长城，一点问题都没得。

身体只要有异样，就立即干预，生活方式也好，吃药也好。务必要严格执行。一年一次体检完全不够，有指标异常的，每月去检查。而且不要只检查这一项，很多病都是关联的：例如高血压 -> 颈动脉斑块-> 脑梗（做脑部核磁）、高血脂（甘油三酯、低密度、总胆固醇务必要正常） -> 管状动脉粥样硬化（冠脉 CTA） -> 心肌缺血（胸闷、背酸、牙疼、肩疼） -> 心梗。其他的指标就请大家自行查询了。

给父母的体检，务必要每年一次，而且是去医院。

去年年底就打算给我母亲体检，但她非常抗拒，说一查都是病，不做。然后和我爸自己买票回家了。当时也没放心上，因为我母亲说当地有组织体检，说都是正常的。如果当时检查，说不定能查出来什么异样，早发现，早治疗。

早点结婚、早点生娃、最好生两个

现在的社会，鸡娃没有用，倒不如把鸡娃的钱省下来，让他们健康的成长。以后有个啥事还能一起商量，一起承担。一个娃真心太累。

而且早点生娃，同龄人的孩子都上初中了。

结语

在北肿，我看到过太多的不幸，那里从来不缺眼泪。金钱也好，欲望也罢。都不如拥有一个健康的好身体。希望大家不要过于消耗身体，每个人都能健健康康的退休。我曾经也为了挣钱，各种熬夜，各种抗压。回头看来，远不如留在老家，那些拿着 3000 工资的同学过得好。

在此分享下我最近的遭遇，顺便也给大家提个醒。

Maxwe11

3 小时 4 分钟前

1. op 现在是核心，自己要保重好，如果过于焦虑，建议可以去安定或六院，或其他三甲的心理科看一下，服用一些临时性的抗焦虑药物，稳定住自身。

2. 斑块很正常，现在没有人没有，而且不是说一定要终身吃药的。我们拆解一下，首先他汀，所谓的什么肝肾损伤在命面前一无是处，他汀只是帮助你稳定住斑块，降低突发性的梗塞概率；其次是阿斯匹林，现在的技术很成熟，很多人说胃出血、脑出血极大概率都是自己作的，因为目前最普遍的阿斯匹林是肠溶片，肠溶片是要空腹吃，很多人不知道以为跟其他药一样，饭后服药，造成长期在胃部分解，然后所谓的脑出血也是很多人担心自己脑梗，吃了阿斯匹林又跟着吃银杏片，然后脑出血了，另外阿斯匹林也并不是必须的，主要作用并不是说有斑块的人服用，而是在心肌问题上有心律不齐问题，尤其是房颤类，因为心肌快速抖动造成血小板凝结进而造成血管堵塞，没有这类心肌问题并不需要服用，而且，你才这么年轻，又不是心律心肌本身的问题，谁告诉你说一辈子都要吃这两种药了，别乱搜。

3. 胸闷背酸不一定是心肌梗塞的问题，极度焦虑本身就会有这种情况，而且是常见情况，其次是肠胃不适，不要这么焦虑，回 1. 实在太焦虑去看看心理，结合抗焦虑药物，这类药物是可以和这些常见心脑血管药物合并用药的（除了特别的如心动过缓或其他特定情况），不是说胸闷背酸就是心肌缺血，你可以随手拿个手环或者血氧看一下，真的心肌缺血血氧大概率会快速降低，而且既然前面的检查包括 CTA 都做了，没事儿的话，那就没那么严重，就算是有狭窄，后面辅助药物、结合健康生活方式，这么年轻，只要不是遗传基因问题，这点儿所谓的狭窄都能恢复好，哪里说要一辈子吃药，还这肝肾损伤了那出血了，别自己吓唬自己。

4. 母亲这个确实会很麻烦，现在就是除了照顾母亲、安慰好父亲，剩下的赶紧再找找家里之前还有什么保险，我之前也发过帖子，呼吁过普通家庭，如果没有更高的能力负担更好的商业保险，那城市惠民保能买一定要买，如果是在北京的话，CAR-T 因为使用的人很少，所以也纳入在范围里，报销顺序顺序：社保、商保、惠民保，能用的保险都找出来，能报一分是一分，都处理完，你也可以再联络一下社区，把家里的情况说一下，op 确实很孝顺也很有担当，耗尽了自己的所有，这个情况下，问问街道社区，看看民政部门能不能帮上什么忙，最后就是那些什么互帮互助的东西，反正能凑点儿是点儿。

5. 然后是哥哥，脑梗这个要确认一下严重程度，这个其实更麻烦，说一句直白难听的话，肿瘤的问题，最差的话，可能有一个节点，还是可知的，但是脑梗可能是会直接影响工作生活，不清楚 op 哥哥的实际情况，但是脑梗本身比心梗要麻烦的多的多，如果只是轻微的话还好，服药配合健康生活方式还好，脑梗的恶化是真的会无法生活自理，这个更耗费人心，如果观察后没什么大问题，op 的哥哥务必要更健康生活，一定要盯紧，否则脑梗会特别麻烦。

6. 最后，我之前分享过很多相关心脏的内容，对怎么看病、复查、健康生活都有很多详细的描述，还有一些相关问题发生的处理流程，有用的部分 op 可以保存一下。

最后，预祝 op 一家能度过难关，这些病确实很难，但其中部分没那么邪乎，不要被那些乱七八糟的信息把自己心态搞破防了，现代医学不是万能的，但也绝没那么垃圾，尤其是这些慢性病，配合治疗、健康生活，对寿命没什么影响，你还年轻。