三十年寻麻疹患者总结与分享经验

[ElegantHedgehog]

用药

关于用药的内容，大部分来自北京协和专家号医生，小部分来自中日友好医院专家

1. 只用西药，中药没效。西药也没法根治，只能消除症状。寻麻疹成因不详，国际公认没有治疗手段。

2. 不要使用老一代抗组胺药物（氯雷他定，扑尔敏等），只用最新一代药物（依巴斯丁和西替利秦）。因为新一代药物更安全，副作用更小。

3. 西药需要“依巴斯丁”和“西替利秦”交换使用。原因：这两个药物一个通过肝脏代谢，另一个通过脾脏还是肾脏代谢（我忘了）。对部分患者（例如我本人），有些时候需要长期用药（数个月甚至长达一年），所以推荐用药是每 1-3 个月换一个药物。原因很简单，减轻单一内脏的代谢负担。

4. 在症状严重的时候，遵医嘱每天或者隔天用一次药。然后逐渐拉长用药的时间间隔（例如，每三天，每五天），直至逐渐不需要用药。也可以每天用药，但是减小计量，例如把一片药一分为二。我曾经连续服药了一年多，最后总结出来的个人经验是“随身携带药物，在感觉到身体开始出现症状的时候用药”，这样可以达到尽可能长的拉大用药间隔。

5. 对于长时间没有发病，然后突然又开始出现症状的时候，需要下狠手，不能拖。避免“急性寻麻疹”升级为“慢性寻麻疹”。

6. 测过敏源无效。（协和和中日的医生同时强调了这一点）

辅助手段

1. 对于“多运动，增强免疫力”的说法，随缘。我个人认为该方法无效。

2. 每天洗澡。虽然有些医生建议不要热水洗澡。在用药消除症状以后，用清洁力强的香皂或沐浴露洗澡，并且一定要洗仔细。以我三十年的个人经验，这个是最有效的方式。能够非常大程度的拉长用药间隔。

3. “幽门螺旋杆菌”。这是中日的医生推荐的。我查了，当时有幽门螺旋杆菌，也进行了根治，但是并没有什么立竿见影的效果。不过还是可以一试。并且在治愈以后，注意用餐卫生。

4. 发病期间，禁酒。

总结，划重点

1. 交替使用新一代抗组胺药物
2. 拉长用药间隔
3. 每天彻底洗澡是最有效的辅助手段
4. 禁酒

其他方法可以尝试，但是对我本人效果不明显。

最后祝病友们都好好的。

[SuperManNoPain]

病友来了, 呜呜呜

[zwx327634]

感谢分享

[codex]

提高免疫力

[jmc891205]

真的是病友吗。。。病名都没写对。。。
荨(qian)麻诊

[dot]

荨麻疹+过敏性鼻炎双料患者，
治疗荨麻疹的时候发现西替利嗪也能管过敏性鼻炎，所以重要场合会提前来一片。。。。
荨麻疹在搬家到 500 多公里外之后几乎不怎么发了~

[yuanmomo]

感谢分享，已收藏，18 年患者

[opp]

荨麻疹还是 AD ？达必妥今天进社保了，想试下，6 千多两针。

[wafm]

我是青春期后自愈的

我是那种在皮肤上用指甲刻字能浮起风团的，如果和我一样症状的我推荐你们少听“多运动”那种鬼话。。。要运动可以，必须保证你身体没有任何荨麻疹现象。

我来解释一下为什么，本来你有症状的时候身体本身已经处于一个免疫缺陷的状态，如果你这个时候去运动你全身的症状会更++++严重。

我以前经常睡醒，我的眼皮和嘴唇都是浮肿而且痒，身上的关节也是比如手肘和膝盖，就是因为这些地方在睡觉的时候受到了挤压和经常活动，我估计应该有小伙伴跟我一样的。

我有一次突发症状，结果去打球，回来后我全身都是浮肿的，头异常的疼和晕，后面挂急诊处理去了，医生说有症状必须服药，停止剧烈运动，本来就是免疫缺陷的表现，运动的时候血液快速流通整个身体，可能会引起休克。

所以，当你出现症状的时候，你应该乖乖的服药，不要去运动了，就算是走路你的膝盖都可能肿起来发痒。

[LZSZ]

普元除湿止痒洗液 ， 身上痒的求求你们试试这个药，每个荨麻疹的帖子下面都回复过。

[wafm]

@wafm 补充一点，小的时候家长带着看了很多“偏方”，开的中药差点没把我喝死，喝了以后发高烧，全身风团，也是剧烈头疼和晕，后面又去挂的急诊，后面找这个中医算账的时候，他居然说：“就是要把体内这种毒素给逼出来就好了”

后面抽血验了过敏原，发现开的中药里恰好就是有导致我过敏的东西，从此一生黑（我仅代表个人观点，勿杠谢谢！）

我自愈的过程也很神奇，后面我看的一个专家门诊 我直接点名了 深圳东湖医院 现在应该叫深圳市慢性病防治中心

他跟我说 这个病至今没有一个人能保证治好，有的人一辈子可能都好不了，但是有可能你过几天就好了，看你自身身体的情况，药物只能减轻你的症状，如果你觉得难受就吃药，觉得能症状不是特别严重能忍受就忍一忍

最重要是 保持乐观心态

我后面就是的 该吃吃该喝喝 实在难受就吃一片开瑞坦 后面症状出现的次数越来越少 我至今已经有几年没有出现过症状了

[zhangbohun]

@ElegantHedgehog @jmc891205 https://www.zdic.net/hans/%E8%8D%A8

[oovveeaarr]

说起来，湿疹算吗

[heiybb]

小时候记事起一直到高三都在犯，有时候睡个觉起来脸上肿得跟被人打了一样，那会儿常备氯雷他定（那个时间只有这款），后来去北方上学待了一年后自己自动好了=-=，再也没犯过了，也不知道为啥。

[baoshuai33]

怎么感觉现在所有的病都没办法根治，都需要终身用药，这就是资本的力量吗？

[ElegantHedgehog]

@jmc891205 别秀了，就打错字了懒得改而已。协和和中日的专家都读 xun 麻疹。

[jmc891205]

@zhangbohun 学习了
@ElegantHedgehog 好吧 多谢分享

[zdgan]

我初中时持续大半年，后来自愈了，不知道是不是跟身体抵抗力有关

[ushio]

依巴斯汀、氯雷他定、西替利嗪是第二代抗组胺药物，左旋西替利嗪和地氯雷他定是第三代

[Leonard]

左西替利嗪更新一代

[nnxxnx]

本人吃赛庚定比较有效，分享一下。
2 年前寻麻疹发作，急性变慢性，每天凌晨痒的备受折磨，搜到病友推荐的赛庚定，买来只吃了 1 周就好了，至今没有再发作。