元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

[ianshow15]

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

[wxm]

@sanggao 老哥加油啊

[YuxiangLuo]

你在慌什么呀，我也是强直性脊柱炎，20 岁查出来，现在 26 岁，没打过针也没吃过药。

这个是遗传病，肯定是你爸或者你妈传给你的。我爸是在我哥和我都查出来之后才自己去医院查的，也确诊了，他今年 54 岁，天天高强度开挖掘机，经常熬夜打麻将，也没什么问题。

这病随着遗传会越来越轻的，你父母没什么问题，你就好好锻炼，肯定也没什么问题。

[Yoefs]

@sanggao #6 加油！祝好！

[largek]

我也是强制性脊柱炎，确诊三年多，但有症状十多年了，主要症状是严重的虹膜炎和腿疼。
最近一年每两周打一次阿达木单抗，没有再发过病。

我感觉我之前发病，与情绪和劳累程度有较大相关性。

[Felldeadbird]

保持乐观心态迎接就好了。只要还可以动起来，生活每过一天都是大赚啊。

[wildec]

坚持锻炼就好了 我现在已经确诊 7 、8 年了 前一段时间复查做了核磁以后 医生说不严重不需要打生物制剂
现在每周都坚持游泳、跑步健身 最重要的是换季注意保暖 每天坚持吃药
其他与正常人无异
这个病感觉就是上天让你调整心态、锻炼身体的

[zenxds]

就当成一个慢性病就好了，多运动，控制住和正常人也没啥区别，说不定哪天医学技术上就突破了

[cxilife]

罕见病患者，心不死，生命不止

[silencelixing]

小事情，我刚确诊的时候也是感觉天塌下来了，现在已经是 6 年老病友了，目前一切正常

[ScepterZ]

之前每年冬天后背那里某一节脊柱总会莫名其妙伤到一次，说不上来是哪种疼，不过过一两天就好了，一直也没去看，这个冬天好像没复发，不知道是不是物理受伤过

[mh]

LZ 有对象了没，我同学（ 28 岁）也得了这个，六七年了，现在整天弯着腰，因此相亲失败率也很高

[anonydmer]

加油，不了解不敢乱给建议，但是肯定是要听医生的，配合治疗，心态要积极；相信没问题的

[lloovve]

我确诊 15 年了快。看来病友还不少，建了个群，希望互相交流：加 qq：644750238

[lloovve]

上面为 qq 群号

[opopoipipip]

哎，一言难尽...要么搞个群，有问题方便大家可以交流下？

绿色：opopopipipip

[opopoipipip]

@lloovve 本来想电报，后来想想还是 wx 有事情方便点。。。

[delete24]

AS 患者+1,确诊 4 年多了，2018 年那段时间健身做硬拉有时候第二天起床会晨僵，去医院查了血确诊的。当时比较严重早上有时候自己爬起不来，医生开了西乐葆吃了一周就没事了。医生也没让我打生物制剂，说 30 岁以后基本就不会恶化了。目前就避免剧烈运动和弯腰搬重物即可，去年冬天去滑雪也还好，第二天会觉得有点酸但站一会就没事了。
目前唯一有点影响的就是腰部没支撑的椅子坐久了站起来会短时有点脊柱侧弯，站着缓一下就好了，感觉不是什么大问题

[yangchaomin]

啊 这，我有时候也腰疼也在健身 说的我有点慌张了

[eric6699]

@hakr 做了 结果第一个医生说是滑膜炎 保守了半年没好，最近看第二个说是韧带，都看的专家 都不知道听谁的了

[ianshow15]

@delete24 硬拉这个我也是很有共鸣，最近一年以来每次硬拉以后都会瘸一阵子，教练总说是因为姿势不标准，我也一直很困惑觉得为什么会疼... 不知道确诊以后还能不能做重量训练，很担心身体承受不住...