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ianshow15
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元宵节确诊了强直性脊柱炎,心态有点崩,不知道以后的生活会怎样

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  •   ianshow15 · 181 天前 · 12531 次点击
    这是一个创建于 181 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病,一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤,所以看的都是骨科,骨科医生拍 x 光,拍核磁,都说没啥事就是有点炎症,我也不以为然,没当回事。

    今年过完年因为脚痛,以为是痛风,就去查了风湿免疫科,医生问了我一下症状,给我开了血沉,HLA-B27 之类的血检,结果 B27 阳性,随后的骶髂关节 CT 也显示炎症,就这样确诊了...

    确诊前后,看了网上很多文章和视频,从诊断,治疗,到患者实例,有很痛苦的,也看到很多病情控制的很好,尤其看到几个国外的案例,Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球,得了以后依然在球场上意气风发的运动,也算是在绝望中看到希望。

    一想到之后的治疗,病情的控制,过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情,他们当时已经担心的事无巨细,实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生,又觉得不说不行。跟对象也是,坦诚地说了,在一起才一年,不知道能不能继续走下去...

    接下来只能走下去了,元宵节祝福大家身体健康吧!

    第 1 条附言  ·  180 天前
    感谢大家给的鼓励,能看到有这么多人还坚强的活着很佩服大家。

    如果楼里面的朋友们担心自己是强直,尤其后腰疼痛,晨僵,屁股后面痛,检查骨科有炎症但没经历过很大的创伤,真的建议去挂一个风湿免疫科看看,检查一下指标,如果不幸是的话,尽早控制它。
    145 条回复    2022-03-04 16:46:14 +08:00
    1  2  
    winkidney
        1
    winkidney  
       181 天前   ❤️ 5
    加油:)愿控制良好,用不发病。自体免疫系统疾病虽然个体差异很大,但坚持治疗一般没问题的。
    plau313
        2
    plau313  
       181 天前   ❤️ 1
    祝好!
    xilixjd
        3
    xilixjd  
       181 天前   ❤️ 1
    我哥也有,痛感是缓解了,但是整个人的体态都变了,说实话挺难看的,我不是专家,积极治疗吧
    Andydufresneguoh
        4
    Andydufresneguoh  
       181 天前   ❤️ 3
    给你两个建议:1.治疗方面选择生物制剂,我用的阿达木单抗(公司有补充医疗的话可以报销,没有的话你去找那种买 4 送 2 的),前期半个月一针,搞一年,费用 2-3w 的样子。2.每天都要锻炼(非剧烈运动),如,游泳,八段锦,慢跑,瑜伽。祝好
    nnqijiu
        5
    nnqijiu  
       181 天前   ❤️ 3
    参考周杰伦,想开点
    sanggao
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    sanggao  
       181 天前   ❤️ 10
    我干燥综合征 濒临绝望,孩子三个月,老婆正在起诉离婚,我怕是都没钱看病了,几次想死。 我去年国庆后确诊的
    notproblem
        7
    notproblem  
       181 天前
    换几家医院再看看
    sjhspp
        8
    sjhspp  
       181 天前   ❤️ 2
    免疫系统疾病也看严不严重,一般不是特别严重的情况下,药物控制就行了,不要太悲观,加油
    ianshow15
        9
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @Andydufresneguoh 感谢家人的建议,一年以后如果抑制效果好的话可以减少频率吗?
    winkidney
        10
    winkidney  
       181 天前   ❤️ 1
    之前也是自体免疫疾病去深圳港大医院就诊,发现他们有生物制剂。
    如果经济允许,去当地医院找找有生物制剂的地方,试试看吧,效果应该很不错的。
    newbieRenew
        11
    newbieRenew  
       181 天前
    @sanggao 你看别人断胳膊断腿的还在顽强生活,你这点病比别人幸运很多了。离婚不可怕,自己也能生活。有保险会好很多。
    Morii
        12
    Morii  
       181 天前
    @sanggao #6 祝好
    sanggao
        13
    sanggao  
       181 天前
    @newbieRenew 这病是全身症状 眼睛 鼻子 口腔 牙齿 肺部 呼吸 无时无刻不在折磨着
    lipcao
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    lipcao  
       181 天前 via iPhone   ❤️ 2
    我 12 年确诊的,那年 20 岁一直打生物针剂,控制住就好,别让发展成僵直型就好,其余和正常人区别不大
    daben1990
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    daben1990  
       181 天前   ❤️ 1
    我全心增大,左心增大,一起加油
    weer0026
        16
    weer0026  
       181 天前   ❤️ 3
    我也是背疼去本地三甲查了是 b27 阳性,骶髂关节炎症,本地医院确诊强制性脊柱炎,但是去上海挂了专家判定我不是,回家吃了几天塞拉西比就好了,到现在 4 年了,没背疼过,个人建议换医院挂专家在观察下。
    676529483
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    676529483  
       181 天前   ❤️ 1
    我也是,最开始被死不了的癌症吓得不轻,后来想开了,哪个风湿慢性病不是一辈子的呢?
    然后游泳了 2 年,期间范的不多。感觉坚持锻炼,看情况适当吃药,问题不大
    ianshow15
        18
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @lipcao 谢谢家人分享经验,生物针剂是一直都在打吗?还是因人而异频率不同?
    sogwsc
        19
    sogwsc  
       181 天前
    背疼 脚疼 我全中了。。。
    ianshow15
        20
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @weer0026 嗯已经挂号其他医院准备多看看了,但确实 B27 阳性加 CT 骶髂关节炎我看说是确诊指标,不论是不是,都准备积极面对了。
    ianshow15
        21
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @676529483 是的,医生也这么跟我说的,但一确诊就心态崩了...
    jmtung
        22
    jmtung  
       181 天前   ❤️ 1
    hxd 看开点,我也是免疫系统疾病在用阿达木
    生物制剂看个人,会有失效的时候,主动定期检测浓度,低了找医生商量增加剂量或者换其他治疗方案
    min
        23
    min  
       181 天前   ❤️ 1
    生物制剂进医保了,应该问题不大吧
    liudaolunhuibl
        24
    liudaolunhuibl  
       181 天前   ❤️ 1
    没啥大影响,之前坐我旁边那个哥们儿,也是除了定期去检查一次之外好像还要打针没有什么影响,放好心态接受治疗就可以了
    zhaoyou
        25
    zhaoyou  
       181 天前   ❤️ 1
    加油!
    ianshow15
        26
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @jmtung 谢谢家人,一想到以后有这么一个负担,经济和心理上都有点承受不住,现在很纠结要不要告诉爸妈...
    flood
        27
    flood  
       181 天前   ❤️ 1
    今天十五,祝各位节日快乐身体健康。加油。
    sparrowMan
        28
    sparrowMan  
       181 天前
    @sanggao 祝你早日康复
    sparrowMan
        29
    sparrowMan  
       181 天前   ❤️ 1
    @ianshow15 不要灰心 加油 早日康复
    leeggco
        30
    leeggco  
       181 天前   ❤️ 1
    加油 早日康复!
    defunct9
        31
    defunct9  
       181 天前
    张嘉译也是
    eric6699
        32
    eric6699  
       181 天前   ❤️ 1
    祝好 我是膝盖肿胀半年了,之前医生让保守治疗,最近换了个医生说前叉韧带断了,让立马手术。最近正在考虑再看两个医生要不要去手术。
    eric6699
        33
    eric6699  
       181 天前
    反正调整好心态,积极治疗吧,也多看看其他医生怎么说
    eric6699
        34
    eric6699  
       181 天前
    希望各位 v 友都保护好健康
    mrant
        35
    mrant  
       181 天前
    @sanggao #6 老哥 不知道你经历了多大的痛苦,但务必请先活下去
    hakr
        36
    hakr  
       181 天前
    @eric6699 #32 核磁共振了吗
    bomb77
        37
    bomb77  
       181 天前
    @sanggao #6 加油,要坚强
    doyel
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    doyel  
       181 天前   ❤️ 1
    AS 现在靠药物控制效果也比以前好了,看看周杰伦。。。

    楼主加油
    yaphets666
        39
    yaphets666  
       181 天前
    脚痛是怎么回事?我是蹲久了或者弯腰久了脚踝会有酸胀,胀痛的感觉.查了腰椎核磁,颈椎核磁,风湿因子啥的都没问题.
    尿酸是有点高,但是高的不多,450
    yeyypp92
        40
    yeyypp92  
       181 天前   ❤️ 1
    老哥加油,希望大家都能健健康康的吧
    wxm
        41
    wxm  
       181 天前
    @sanggao 老哥加油啊
    YuxiangLuo
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    YuxiangLuo  
       181 天前 via Android   ❤️ 1
    你在慌什么呀,我也是强直性脊柱炎,20 岁查出来,现在 26 岁,没打过针也没吃过药。

    这个是遗传病,肯定是你爸或者你妈传给你的。我爸是在我哥和我都查出来之后才自己去医院查的,也确诊了,他今年 54 岁,天天高强度开挖掘机,经常熬夜打麻将,也没什么问题。

    这病随着遗传会越来越轻的,你父母没什么问题,你就好好锻炼,肯定也没什么问题。
    Yoefs
        43
    Yoefs  
       181 天前
    @sanggao #6 加油!祝好!
    largek
        44
    largek  
       181 天前   ❤️ 1
    我也是强制性脊柱炎,确诊三年多,但有症状十多年了,主要症状是严重的虹膜炎和腿疼。
    最近一年每两周打一次阿达木单抗,没有再发过病。

    我感觉我之前发病,与情绪和劳累程度有较大相关性。
    Felldeadbird
        45
    Felldeadbird  
       181 天前   ❤️ 1
    保持乐观心态迎接就好了。只要还可以动起来,生活每过一天都是大赚啊。
    wildec
        46
    wildec  
       181 天前   ❤️ 3
    坚持锻炼就好了 我现在已经确诊 7 、8 年了 前一段时间复查做了核磁以后 医生说不严重不需要打生物制剂
    现在每周都坚持游泳、跑步健身 最重要的是换季注意保暖 每天坚持吃药
    其他与正常人无异
    这个病感觉就是上天让你调整心态、锻炼身体的
    zenxds
        47
    zenxds  
       181 天前   ❤️ 1
    就当成一个慢性病就好了,多运动,控制住和正常人也没啥区别,说不定哪天医学技术上就突破了
    cxilife
        48
    cxilife  
       181 天前   ❤️ 1
    罕见病患者,心不死,生命不止
    silencelixing
        49
    silencelixing  
       181 天前   ❤️ 2
    小事情,我刚确诊的时候也是感觉天塌下来了,现在已经是 6 年老病友了,目前一切正常
    ScepterZ
        50
    ScepterZ  
       181 天前
    之前每年冬天后背那里某一节脊柱总会莫名其妙伤到一次,说不上来是哪种疼,不过过一两天就好了,一直也没去看,这个冬天好像没复发,不知道是不是物理受伤过
    mh
        51
    mh  
       181 天前
    LZ 有对象了没,我同学( 28 岁)也得了这个,六七年了,现在整天弯着腰,因此相亲失败率也很高
    anonydmer
        52
    anonydmer  
       181 天前   ❤️ 1
    加油,不了解不敢乱给建议,但是肯定是要听医生的,配合治疗,心态要积极;相信没问题的
    lloovve
        53
    lloovve  
       181 天前   ❤️ 1
    我确诊 15 年了快。看来病友还不少,建了个群,希望互相交流:加 qq:644750238
    lloovve
        54
    lloovve  
       181 天前
    上面为 qq 群号
    opopoipipip
        55
    opopoipipip  
       181 天前
    哎,一言难尽...要么搞个群,有问题方便大家可以交流下?

    绿色:opopopipipip
    opopoipipip
        56
    opopoipipip  
       181 天前
    @lloovve 本来想电报,后来想想还是 wx 有事情方便点。。。
    delete24
        57
    delete24  
       181 天前   ❤️ 1
    AS 患者+1,确诊 4 年多了,2018 年那段时间健身做硬拉有时候第二天起床会晨僵,去医院查了血确诊的。当时比较严重早上有时候自己爬起不来,医生开了西乐葆吃了一周就没事了。医生也没让我打生物制剂,说 30 岁以后基本就不会恶化了。目前就避免剧烈运动和弯腰搬重物即可,去年冬天去滑雪也还好,第二天会觉得有点酸但站一会就没事了。
    目前唯一有点影响的就是腰部没支撑的椅子坐久了站起来会短时有点脊柱侧弯,站着缓一下就好了,感觉不是什么大问题
    yangchaomin
        58
    yangchaomin  
       181 天前
    啊 这,我有时候也腰疼也在健身 说的我有点慌张了
    eric6699
        59
    eric6699  
       181 天前
    @hakr 做了 结果第一个医生说是滑膜炎 保守了半年没好,最近看第二个说是韧带,都看的专家 都不知道听谁的了
    ianshow15
        60
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @delete24 硬拉这个我也是很有共鸣,最近一年以来每次硬拉以后都会瘸一阵子,教练总说是因为姿势不标准,我也一直很困惑觉得为什么会疼... 不知道确诊以后还能不能做重量训练,很担心身体承受不住...
    RealGM
        61
    RealGM  
       181 天前   ❤️ 1
    我最好的朋友也是这个情况,希望你们能好好的。
    liuqiang258456
        62
    liuqiang258456  
       181 天前 via Android
    多锻炼,练练道家功法
    SeaRecluse
        63
    SeaRecluse  
       181 天前   ❤️ 1
    扎马步+单杠
    睡前按照一些缓解骶髂疼痛的视频动作拉伸下
    youthfire
        64
    youthfire  
       181 天前 via iPhone   ❤️ 1
    我妈就是这个病,十几年了,以前就是隔段时间膝盖抽积水( 3 个月左右一次),后来打生物针时间可以更久一些,手术过,效果并不好。最开始就是以为某些关节炎症,后来就是诊断为强直性脊椎炎。生物针挺贵,2-4k 一针(降价过),没积水时候和常人一样,积水了就疼,不方便上下楼梯。
    mooczz
        65
    mooczz  
       181 天前   ❤️ 1
    我媳妇儿 16 年确诊,当时还是恋爱阶段,也是腰疼、腿疼了一段时间,跑了多家医院,换了多个科室都没用,最后是因为身边有人患风湿病,让去看下风湿科,果然就确诊了。至今六七年了,每天服药,1-3 个月抽血检查,每年拍一次片。目前控制的还好。
    delete24
        66
    delete24  
       181 天前   ❤️ 1
    @ianshow15 我后来就不冲大重量了,同组数改小重量,有力气换去练胸或者腿吧,自己的身体自己才知道,教练除非也是个 AS 患者不然我才不听他的(手动狗头)
    ianshow15
        67
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @largek 想问一下老哥打阿达木单抗的经验,当地医保包吗?价格咋样?是去医院医生开了当场直接打吗?
    ianshow15
        68
    ianshow15  
    OP
       181 天前
    @mooczz 羡慕这种感情,希望我跟我对象能坚持下去。
    zhouyg
        69
    zhouyg  
       181 天前
    @sanggao 老兄挺住,生活不易
    wangsd
        70
    wangsd  
       181 天前   ❤️ 1
    医生说没事就没事,别太担心,新年前体检出甲状腺结节,去医院检查出来 TI-RADS 等级 5 级,恶性肿瘤概率 80%, 医生跟我说该干嘛干嘛,过半年再来复查。
    lyz1990
        71
    lyz1990  
       181 天前   ❤️ 1
    不太了解这个病
    祝好
    A555
        72
    A555  
       181 天前   ❤️ 1
    现在很多生物制剂进医保了,及时用药,和正常人无异,别信偏方
    mooczz
        73
    mooczz  
       181 天前   ❤️ 1
    @ianshow15 这个看人,也看感情,我从始至终没觉得得病是个问题,现在岳父岳母都不知道我媳妇儿有这个病。我本来就不是个幸运的人,自己也是个病人,养了只猫也得了心肌病
    xw
        74
    xw  
       181 天前   ❤️ 1
    加油
    wengang285
        75
    wengang285  
       181 天前
    @sanggao 你老婆是因为你的病跟你离婚吗
    newmlp
        76
    newmlp  
       181 天前
    又不是啥绝症,配合治疗一般问题不大
    qgewfg
        77
    qgewfg  
       181 天前   ❤️ 1
    加油!
    我也是 AS ,确诊了 8 年多了吧,之前一直吃药控制,近一年开始打生物制剂,就是楼上兄弟说的休美乐(阿达木单抗),终于是不用再吃药了。
    积极治疗+坚持锻炼,没什么问题!
    zhw2590582
        78
    zhw2590582  
       181 天前
    所以这是不是风湿病的一种
    qgewfg
        79
    qgewfg  
       181 天前
    @Andydufresneguoh 请问哪里有买 4 送 2 的呀?我打这个制剂一年多点了,目前有补充医疗,但是年度上限只有 1w ,后续费用还是得全部自费。
    mooczz
        80
    mooczz  
       181 天前   ❤️ 1
    @qgewfg 你在深圳吗?深圳一年 29 的大病医保可以报销,加上厂家赠送的,原价 7600 一针的修美乐只要一千多。厂家都有赠送的,联系你的医药代表
    qgewfg
        81
    qgewfg  
       181 天前 via iPhone
    @mooczz 不在深圳,现在天津从医院开是一针 1290
    yukang
        82
    yukang  
       181 天前   ❤️ 1
    我有个亲戚有,这个需要一直吃药控制。
    便宜的也有,贵的也有,好像要一直吃药。
    关键是可能会遗传,这估计得和你对象说了.....
    mooczz
        83
    mooczz  
       181 天前
    @qgewfg 那应该是医保结算后的价格,1290 可以了,不需要一直打,我记得是两周一针,打一年
    qgewfg
        84
    qgewfg  
       181 天前
    @mooczz 嗯,这个是足量的频率,一年后可以逐渐减量,但大夫说经济没压力的话还是应该足量打够两年😅
    ryuka
        85
    ryuka  
       181 天前   ❤️ 1
    @liudaolunhuibl 我就是那哥们儿,活得很好家人们。
    ryuka
        86
    ryuka  
       181 天前   ❤️ 1
    UP 主的直觉其实是没错的,我也是先运动损伤,刚开始检查一切正常,后来越发严重几年后就确诊 AS
    terry0314
        87
    terry0314  
       181 天前   ❤️ 1
    我有段时间疼得挺严重的,早上还晨僵,走路也一瘸一拐,后来断断续续打了一年安佰诺和益赛普,现在感觉一切正常,就是平常注意尽量让腰部有支撑,确诊大概三年了
    terry0314
        88
    terry0314  
       181 天前   ❤️ 1
    另外 AS 贴吧有一个患者建立的 Q 群,可以进一下看看,里面大家整理的资料还是挺详细的
    biangou
        89
    biangou  
       181 天前   ❤️ 1
    有个老明星,老是跟街溜子一样低头走路那个不是说也有这个病,我看现在还天天演戏,所以感觉控制一下应该问题不大
    karatsuba
        90
    karatsuba  
       181 天前   ❤️ 1
    加油吧,我去年年底确诊 lada ,几近崩溃,到现在还觉得跟一场梦似的
    lamls
        91
    lamls  
       181 天前
    @sanggao 一定要坚持,不要放弃自己,这世界上没什么大不了的!
    little_cup
        92
    little_cup  
       181 天前 via Android   ❤️ 1
    @eric6699 LZ 加油,你也加油
    前叉拍片确认断裂后手术越快越好,久了残端会被人体分解吸收。
    有运动需求推荐上人工韧带,痛苦少,保留运动能力多。
    术前联系好医院康复科,术后尽早入住,越早肌肉萎缩越少,掰腿的痛苦总量越小。
    huaxing0211
        93
    huaxing0211  
       181 天前
    我一同事也是这病,自己给自己打针,长期的,目前状况良好。
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       181 天前   ❤️ 1
    祝好
    edinina
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    edinina  
       181 天前 via iPhone
    我前段时间也不知道是锻炼猛了还是睡觉着凉,背这几天疼的要命,没法运动老得躺着,也是提心吊胆但还没去医院看。
    homelab
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    homelab  
       181 天前   ❤️ 1
    加油祝好,祝大家元宵快乐,身体健康!
    YoungKing6
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    YoungKing6  
       181 天前 via iPhone   ❤️ 1
    就知道张嘉译和周杰伦得过。祝好
    Daniel0829
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    Daniel0829  
       181 天前
    @biangou 好像是张嘉译
    Zasp1re
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    Zasp1re  
       181 天前   ❤️ 1
    加油!祝好!
    byicer
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    byicer  
       181 天前 via iPhone   ❤️ 1
    加油!心态很重要‼️
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