被确诊令人难受的疾病的时候，你是怎么面对的

[hikarugo]

首先这不是一个正能量的主题，如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋，永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了，一开始不算严重，好不容易适应了，结果去年开始复发，每次复发听力就更加下降，耳鸣就更加严重，这是公认的医学界难题，就连病因现在都没法确定，人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周，12 月治了 1 个多月，今年 4 月又复发了，真的绝望。每次就灌激素＋各种药，可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态，安慰自己：只要不恶化就好了。可是每次都再恶化，你经历过绝望吗，我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉，会恐惧，深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度，一年三分之一时间在治疗，三分之一时间在害怕复发，活着，真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天：怎么我就会得这种病啊，又他妈罕见，又他妈难治。

现在吧，吃药可能就轻微恢复点，不吃就看命，可是吃药也带来了副作用，我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了，医生是建议治疗 2 个月，最好还要高压氧（每天要去医院 2 小时），每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事，希望你们能给我力量，当然分享你的焦虑也可以的，都是病友还不能相互抱抱了？真的难受啊，朋友们。

[winglight2016]

我得说，这种时候找本心理书籍看比较好，比如，《纵然明日离世，不碍今日浇花》，是个日本和尚写的，我感觉挺好，一是可以告诉你如何面对，二是看书的时候，就不会去想“为什么我会这么倒霉 /生病 /复发”等等。

最后，不要低估人类的忍耐力，也许几个月的时间就会习惯，接受自己这种状态了。

[idealhs]

兄弟，有的东西没了就只能接受没了，虽然真的很难过，珍惜还有的吧。

[zzzkkk]

已经耳鸣十二年了 阳痿二十年了 最近竟然要恢复了！
真是天杀的运气！
我是因为抑郁导致的脑内内啡肽减少 导致我患了性瘾 经常打飞机 成了前列腺炎 尿后滴白
后来射精几乎都没精液了 只有前列腺液 从刚患耳鸣前几晚射精后后脑被抽空 很难受 用手拍打后脑 之后就耳鸣了
另一个原因也是上班后体质变差患了咽喉炎 然后导致的分泌性中耳炎

从去年年末开始 连续吃了 3 个月辣椒 除了晨勃之外平时想到某个女人我竟然能勃起了 然后大脑好几次痒得被我挠破了皮
网上查了下才发现 辣椒能促使大脑分泌内啡肽！ 联想到自己的历史，才想到是因为抑郁导致我大脑很少会分泌内啡肽了！
内啡肽多了后 我竟然不打飞机了 不看黄色了 耳鸣和脑鸣马上要恢复了 连几十万钱都治不好 竟然被辣椒治好了！ 不过辣椒伤胃，我会吃苋菜来修复胃，这也是我去年发现的。

要是十年前发现这个原因和辣椒该多好啊！
我就不会浪费 10 年的青春 好好去谈恋爱！

[zzzkkk]

不过做 it 这个工作对大脑脑鸣 耳鸣也有很大影响的
我现在干活时大脑都会不自觉抽搐

[bzsh]

去看看中医，配合治疗，多锻炼身体，饮食清淡，保持心情愉快，找个压力不这么大的工作。总会好起来的

[anAnonymousID]

小学四年级左耳突发性耳聋，从此之后就长期耳鸣，而且把注意力放在左耳之后，耳鸣会渐进增强。

这么多年，习惯了。
中学时期有想过老了之后离世了，要不要把自己捐给医院做研究，让未来的小朋友不要有我的困扰。

直到近几年才慢慢给朋友、女朋友说我的情况。大家（尤其是女朋友）好像也没觉得啥。

[zzzkkk]

辣椒除了辣椒素还能加速血液流动也是很大原因
我的脑鸣很可能是脑髓空虚 和 供血不足

[Felldeadbird]

坦然接受，该去医院看病就去。没办法的，人的求生意志必须让自己活下去。

[iovekkk]

前年确诊了二型糖尿病
这个东西基本上就是对老年生活宣布了死刑了
糖尿病本身不可怕
可怕的是血糖高带来的并发症
从网上看到说，并发症基本无法避免
能让并发症在 60 岁以后到来，基本上就算是非常成功了
所以，我在想，距离 60 岁还有不到 30 年的时间
我干脆就这么一直单身潇洒的过下去算了
然后在并发症到来的初期，直接跟这个世界拜拜吧

[carrieflint]

我妈年轻的时候就开始耳鸣，年纪大了之后越来越严重，有的时候会眩晕。在上海五官科医院、长征医院都做过非常详细的检查，耳朵里啥也没有，后来又怀疑是脑子里有东西，又做了各种脑部的检查，还是啥都没有。最后，医生凭借着核磁共振的结果说只能推测是颈动脉有点堵塞导致的一系列问题，我对此结论是存疑的，我妈年轻的时候颈动脉肯定是好的呀。我估计还是耳朵有问题，但就是查不出是什么问题。
现在就是要保证睡眠，睡得不好就容易耳鸣，所以一定要休息好。然后，医生也建议过我妈去看精神科医生，怀疑是心理性的，我也带她去看过，最后确定了不是心理性的问题。建议楼主也去看一下，精神科也是医保内的，帮助缓解心情焦虑。总得来说，就是放松心态，保证睡眠。

[jessun1990]

看来大家都多多少少有些不幸，太羡慕那些幸运儿了。

我家里是父母双双重病，所以从高中时候就开始得照顾父母。从初中起很多东西不得不听从家里的意见，初中、高中、大学以至工作后，大部分休假时间都陪在医院。后来还是亲人去世了，家里只有一个老人了。

我自己呢，32 岁了，医生确诊是双相情感障碍 —— 是重症精神病六子之一。并且由于童年时候性格被家里压制的太厉害，所以心理也有些问题，需要干预治疗的。但是 32 岁了，疫情再几年，估计就 40 咯，心理干预意义不大了。

我觉得从出生到死亡一直没恋爱结婚也挺好。人生来孤独，所以孤独地死去也没什么大不了了——爱情、婚姻本不是天赐的——一个人赤条条而来，一个人赤条条而去。和我的人生经历中的比起来，「孤独」是我一生中遭遇过的所有的不幸的事情中最好的一个了。

那些拥有爱情、婚姻，能够正常享受人生快乐的人，我觉得真的是幸运儿。有时候看到有人抱怨「孩子上学、婆媳矛盾」等问题的时候，我都挺羡慕他们的……

[Danswerme]

大家真的是各有各的不幸啊。。。。。

[iyaozhen]

唉 你这算啥 I 型糖尿病了解下

[Foralrec]

哎,加油

[ansonsiva]

我的好兄弟，去年 9 月确诊淋巴瘤，这个月 6 号走了，留下了好多遗憾和不舍
他一定有更多次比你想过为什么会得这种病
我也不知道如何安慰一个患病得人，毕竟我无法感同身受，我只能说，只要还活着，就好好活每一天。因为有的时候，对有些人来说下楼晒个太阳真的都是一种奢望。

[zhw2590582]

我耳鸣有五年了，开始的时候没有重视，以为过一段时间就会没事，后来慢慢的发现不对劲，就去医院看了神经内科，做了磁共振，但结果说脑血管可能畸形，需要住院做深入检查，我当时听了就害怕，我觉得这个症状也不严重，平常也不会头晕头痛，就没去住院。然后上个月发现耳鸣变严重了，越来越大声，这次挂的是耳鼻喉科，也给医生说了上次磁共振的结果，医生让我做了一次增强磁共振，就是给血管高压注射造影剂，这样可以更清晰的看清脑血管，但做这个无需住院的，结果是没有脑血管畸形，但脖子位置有毛细血管紊乱，医生让我测了血压，偏高，然后说这就是病因，脖子血管紊乱导致大脑供血不足，同时血压偏高也印证了这点，医生就开了一些药给我，让我不要太担心，定期做检查就行，不要老是想着这个事，会越想越焦虑会加强症状，我现在看开了，已经不在乎了，希望我这事给你做个参考。

[wonderfulcxm]

@zzzkkk 长跑也能分泌内啡肽，25 分钟以上，大概 5 公里，跑了半年，亲测有效。

[wtdd]

生老病死残，人生处处关，大多数情况别人是共情不了的，
抱抱没问题，但没什么大用，最终还是要靠自己，
因为各种生理心理的原因难受的人很多，慢慢的就麻木了，
力所能及的积极治疗吧，别给自己太大压力，抗得住就抗，扛不住也没什么大不了

[weddingSurger]

突然觉得家人都健康是多么难得的一件事。

楼主加油！祝你早日战胜病魔

[8Ri72kLA9ORo6m6f]

楼主加油，坚持下去