被确诊令人难受的疾病的时候,你是怎么面对的

2022-04-14 17:29:25 +08:00
 hikarugo
首先这不是一个正能量的主题,如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋,永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了,一开始不算严重,好不容易适应了,结果去年开始复发,每次复发听力就更加下降,耳鸣就更加严重,这是公认的医学界难题,就连病因现在都没法确定,人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周,12 月治了 1 个多月,今年 4 月又复发了,真的绝望。每次就灌激素+各种药,可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态,安慰自己:只要不恶化就好了。可是每次都再恶化,你经历过绝望吗,我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉,会恐惧,深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度,一年三分之一时间在治疗,三分之一时间在害怕复发,活着,真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天:怎么我就会得这种病啊,又他妈罕见,又他妈难治。

现在吧,吃药可能就轻微恢复点,不吃就看命,可是吃药也带来了副作用,我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了,医生是建议治疗 2 个月,最好还要高压氧(每天要去医院 2 小时),每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事,希望你们能给我力量,当然分享你的焦虑也可以的,都是病友还不能相互抱抱了?真的难受啊,朋友们。
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97 条回复
VictorBot
2022-04-15 15:20:42 +08:00
我 20 出头就天天和胰岛素陪伴,不照样活着?耳鸣真不算啥,加油。
superwhite
2022-04-15 15:24:58 +08:00
@sytnishizuiai 湿疹试试新华医院皮肤科看看呢,虽然皮肤科华山更有名
ltruntu
2022-04-15 15:27:12 +08:00
哎 心疼 我也有各种慢性病 颈椎病 比起你这个差太多了 加油 挺住
chufantasy
2022-04-15 16:02:09 +08:00
医生说,注意休息和心情~坚持!
TripleZ
2022-04-15 16:10:37 +08:00
@wxsm CD 患者 +1
KR19
2022-04-15 16:12:09 +08:00
我也是耳鸣,15 年开始,并且我睡眠浅,所以失眠十分严重,17 年上半年曾今每天就能睡 2-3 小时。
吃各种药,欣百达、奥沙西泮、斯诺搜、优菲,抗抑郁、抗焦虑的药就没断过。
就这我天天还睡不好,只要有一点响声就醒,心脏不舒服好长时间了,真就混,感觉我活不过 40 岁。
wangyzj
2022-04-15 16:18:21 +08:00
忍耐接受努力活着
转眼 10 年了
MarkP
2022-04-15 16:24:43 +08:00
同样也患有无法治愈的疾病,与楼主共勉。
ghwolf007
2022-04-15 16:25:06 +08:00
我是鼻炎 貌似也治不好 每回到春天就比较惨 就这样吧
cxilife
2022-04-15 16:41:50 +08:00
渐冻人路过
dianxin
2022-04-15 16:49:53 +08:00
面对疾病,谨遵医嘱,好好治疗,好好挣钱,科技的进步很多绝症都会变成慢性病的
wupher
2022-04-15 17:12:40 +08:00
David J. Kruglinski 我很喜欢的一位作者,当年学习 Visual C++,他是 《 Visual C++ 技术内幕》 第四版的作者。BTW ,这一版是潘爱民和王国印翻译,是我喜欢也是翻译质量最高的一版。

作为一个周游世界的旅行家和户外活动爱好者,David 经常徒步旅行和爬山,他从不闲着。从 80 年代后期他开始滑翔机运动,在过去的几年中,作为一个优秀的飞行员,他赢得了国际级的名誉。David 是一个大胆的、非传统的飞行员,他时而翱翔在高山上,时而低飞在山谷中,充分领略了从欧洲到北美洲的壮观美景。他不断刷新新的记录,包括空中停留时间、旅行距离、飞行高度。

“顺风去吧,Dave 。”1997 年 4 月 17 日,Kruglinski 在华盛顿州 OKanogan 郡 Methow 峡谷飞行时不幸遇难,终年 49 岁。

“据说,当藏族人面对危险,或者当他们要穿过雪山和大河时,他们会喊,‘每个活着的人 100 年后都会死,所以又有什么可害怕的呢?’Dave 就是这样的人,但他没有喊。”

- LowellSkoog ,滑翔机飞行伙伴

所以,活多长其实无所谓。生命本就不断在痛苦和无聊中挣扎,重要的不要辜负自己的每一天。
bigbug01
2022-04-15 17:22:09 +08:00
我老婆,一型糖尿病十多年了 ,也有突发性耳聋并且我们还有个孩子 所以放宽心 享受当下就行,生死由命 富贵在天
jqh
2022-04-15 17:34:08 +08:00
最近刚接触到张至顺道长的《八部金刚功》,据贴吧和 B 站各类网友的留言说,长期练习金刚功效果很惊人,很多医院难以治愈的疾病都能痊愈,楼主可以了解一下,这么多人都说有效应该是真的有点东西。是不是封建迷信我说不好,毕竟人体很多奥秘目前科学还没法解释,俗话说实践出真知,可以当成养生操试试,也没什么成本,万一真的有效呢?
jqh
2022-04-15 17:35:40 +08:00
@jqh #74 当然我不是说让你只锻炼不吃药不治疗,咱要尊重科学以及事物的客观规律,药该吃还得吃
jqh
2022-04-15 17:43:28 +08:00
如果我没记错,有一个网友说自己有一只耳朵一只耳鸣,耳鸣到听不了电话的程度,只能用另一只耳朵听,然后他练习金刚功后几个月之后耳鸣不知不觉就消失了
hikarugo
2022-04-15 18:14:40 +08:00
@KR19 太能理解了,我神衰,入睡困难,稍微有点声响就会影响到入睡,普通的安眠药对我根本没用,得上镇静剂。失眠也是我的常态,耳鸣引起失眠,失眠加重耳鸣,恶性循环生不如死(这就是我这几天的感觉)。感觉你这比我还严重,唉,神经病患者上辈子可能都是天使吧,这种病对人的心理伤害太大了
hikarugo
2022-04-15 18:23:48 +08:00
@jqh 真的假的啊,这么神奇的吗。我去搜了下,还真的看到挺多正面反馈啊,涨知识了
sytnishizuiai
2022-04-15 20:35:21 +08:00
@superwhite #60 好的,我去试试。之前去亲戚推荐的唐外看,也没完全看好,就放弃了
barfi1316
2022-04-16 07:04:10 +08:00
楼主加油,坚持下去

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