被确诊令人难受的疾病的时候，你是怎么面对的

[hikarugo]

首先这不是一个正能量的主题，如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋，永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了，一开始不算严重，好不容易适应了，结果去年开始复发，每次复发听力就更加下降，耳鸣就更加严重，这是公认的医学界难题，就连病因现在都没法确定，人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周，12 月治了 1 个多月，今年 4 月又复发了，真的绝望。每次就灌激素＋各种药，可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态，安慰自己：只要不恶化就好了。可是每次都再恶化，你经历过绝望吗，我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉，会恐惧，深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度，一年三分之一时间在治疗，三分之一时间在害怕复发，活着，真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天：怎么我就会得这种病啊，又他妈罕见，又他妈难治。

现在吧，吃药可能就轻微恢复点，不吃就看命，可是吃药也带来了副作用，我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了，医生是建议治疗 2 个月，最好还要高压氧（每天要去医院 2 小时），每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事，希望你们能给我力量，当然分享你的焦虑也可以的，都是病友还不能相互抱抱了？真的难受啊，朋友们。

[Timefly]

哈哈，我去年得了两个终身的，一个是遗传性高血脂，需要终身服药， 还有一个就是一只耳朵耳鸣，搜了下也是治不好的， 只能坦然接受了

[Oshawott]

我比你惨多了。 我受不了了就看看癌症晚期写的小作文

[cbasil]

我右耳小时候被人恶作剧在耳边放了一个鞭炮，当时就耳朵出血，听不清别人说话。从那以后右耳就一直耳鸣，去医院看过了，说治不好的。恨死那个恶作剧的人。

[wh1012023498]

解决焦虑的方式就是：坦然接受自己。拥抱现状。

[pumpkindumpling]

po 坚持住啊，我耳鸣也六七年了，感觉也是慢慢变严重了，可能因为我平时太累了也休息不好吧，压力很大……而且我还有严重的抑郁和焦虑，这个又会和耳鸣相互不良影响，真的很痛苦。耳鸣以来阅读和工作都受到了很大影响，也很难休息。我的支撑大概是我很爱我的家人吧，爸妈年纪很大了，我现在活着的动力就是我要珍惜和家人的每一分每一秒。po 主也许找一找自己生活中珍惜的亲人 /朋友？有的时候发现人真的是需要陪伴的动物。

[milkmlik]

最好的朋友，大前年查出急性白血病，化疗、骨髓移植，打激素药，他也崩溃过，但是还是坚持下来了，中间有多少心酸艰苦只有他自己知道，他说病房里面都是这种病，可能昨天还在跟你说话，今天就不在了，现在还在坚持治疗。

[jchnxu]

@fyxtc 哥们，愿意聊聊吗，我的症状基本和你一样，我在北京同仁治

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[jchnxu]

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大家愿意来聊聊吗？见楼上的链接

[jchnxu]

病史记录 与 搜素查询
记录的过程就是梳理的过程，梳理好当下，你才能知道对未来有什么预期，应该怎样行动。
现代医学的诊断与治疗手段是有限的，医生通常说话都比较谨慎，没有经过实验的治疗方法不能被证明有共性，但并不代表每一个人的个体差异应该被忽略。详细的记录病情的发现、进展、波动，也许网络上有类似病例的患者能够给到你一些启发

鼓励与陪伴
疑难病患者往往面临巨大的心里压力，这种感觉身边的人通常难以理解，只有经历过的人才能明白这种痛苦，能和你产生共鸣
治疗过程中，养成良好的生活习惯，也是需要很大精神力量的。独行快，众行远

[mikulch]

@sytnishizuiai 我多说一句额，虽然我知道 v 站上中医是不能说的。不过古人有句话叫：外科不治癣。试试中药？周围有人湿疹是喝中药完全治愈了的。

[mikulch]

@jqh v 站不能讨论这个吧。

[sytnishizuiai]

@mikulch #88 我中医也信，不非黑即白，不过中医好不好看医生，好的医生才有效果，我专门找湿疹的难找，我去找找试试，感谢提供一个思路。

[jqh]

@mikulch #91 很多人病不在身体，而是病在思想，说再多也没有用，他们只不过是想找个地方倾诉罢了。这类人总把自己的那点思想当成绝对的标准，当他们用自己的这套“标准”去看待世间万物的时候，一旦事物与自己的“标准”不相符，他们就会不假思索的忽视、拒绝甚至辱骂攻击，但唯独没有自省和求证。

[shm7]

现阶段，人类的情绪，大多数时候都是起反作用的，已经不利于人类发展了。
我分享一些我读到的前人的经验。

“接受现实，才有可能走到正确的下一步” --《原则》
“有一些事情是我们不能改变的，怎么做都不能，就不要花心思想了。有的事情，是可以改变的，可以多花点心思。” --《孟子》
“人类的痛苦多来自于主观现实和客观现实的不一致。” -- 《 The conquest of happiness 》
《自卑与超越》里也有介绍觉得自己“身体残缺”带来的负面情绪。
我觉得，不好的情绪都来自于某种心理恐惧，最终基本都是对死亡的恐惧。你的耳朵有疾病，即使家人朋友唾弃你，你还是找到工作活下去，不是吗？而且你的朋友和家人，可能会支持你。

[hikarugo]

@shm7 朋友我觉得你说的特别好，情绪管理特别重要，我自己也在往这方面做努力

[shm7]

@fyxtc 朋友，你难受、恐惧、有情绪，都是正常的。不用要求自己成为情绪管理大师，把人脱敏成机器也没啥意思。
这条命迟早都是要失去的，不如大度一些。

[jchnxu]

@fyxtc

推荐你看下这本书，不要放弃希望

https://www.amazon.com/STOP-MENIERES-DISEASE-VERTIGO-TINNITIS-ebook/dp/B085WDD5NY/ref=pd_sbs_sccl_1_1/138-4378884-1373824?pd_rd_w=N3Rif&content-id=amzn1.sym.3676f086-9496-4fd7-8490-77cf7f43f846&pf_rd_p=3676f086-9496-4fd7-8490-77cf7f43f846&pf_rd_r=WWH305T49J9MJHJRT72T&pd_rd_wg=IDifS&pd_rd_r=26914e01-befb-4644-8fd1-8c005e180817&pd_rd_i=B085WDD5NY&psc=1