喜提罕见性疾病

2022-10-20 13:25:48 +08:00
 zzz22333
楼主膝盖一直不舒服,特别是晚上 12 点左右和早上 6 点左右,造成睡眠质量奇差。一直以为是膝盖的毛病,去医院检查膝盖,拍了超声和核磁共振都没发现问题。



今年年中,在网上看到『不安腿综合征』的介绍,发现跟自己的临床表现一模一样,挂了一个神经内科,确诊为该疾病。医生开了一些药『盐酸普拉克索片』,吃了蛮有效果,但是一旦当晚停药,症状又会复发。也担心长期吃是否会产生依赖性或者抗药性。



问了下父亲,他也有这些问题,看来像是遗传的,在『 160 健康』搜了下,似乎也没有专治这块的医生,愁死了。





补充:

一、症状 其主要临床表现为如下几方面。1 、不安,休息时常走来走去,或不停地搓腿,躺在床上时常翻来覆去或摇动身体。2 、感觉异常,在休息尤其清晨与夜间时大腿深部有爬行样不舒感,常为双侧受累,迫使患者要经常活动其两腿。3 、睡眠中周期性腿动,为刻板地屈曲运动,在 6h 的睡眠中至少发生 40 次以上的腿动。4 、醒时的不自主腿动,在卧位或坐位休息时常发生下肢的不自主屈曲运动。5 、睡眠障碍,由于感觉异常和腿动,常导致患者失眠。6 、夜间加重,尽管白天休息时也可有异常、腿动和不安症状,但夜间有明显的加重趋势。 根据临床表现及特点可以做出诊断。1995 年国际不安腿综合征研究委员会(IRLSSG)制定出 4 条诊断标准(石巧云,2000):1 、因感觉异常、感觉减退不由自主地活动患肢。 二、运动不宁。3 、休息时发病或加重,活动后缓解。4 、夜间入睡后症状加重。



发病原因 本综合征的发病原因及发病机制尚不十分清楚,现认为与神经、精神等多种因素有关,有人根据安静时发病及运动后症状可以缓解的特点,推测是与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。另有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等引起的末梢神经病变,所以推测与代谢障碍有关。 中医认为本病系由邪客肌肤,淤滞脉络,或阴血亏虚,经络、肌肤失养所致。其病位主要在经络、肌肤,与心肝肾有关;其病性为本虚标实。 二、发病机制 本综合征的发病机理尚不十分清楚,有人推测认为与足部的血液循环障碍引起组织代谢产物的蓄积有关。还有人认为本综合征多见于贫血、糖尿病、酒精中毒以及维生素缺乏症等,所以认为是代谢障碍。
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41 条回复
zzz22333
2022-10-20 15:57:15 +08:00
@aleofan 我一旦停药就会出现
zzz22333
2022-10-20 15:58:53 +08:00
@hlayk 主要是影响睡觉, 而且特么的出现症状的时候恰好晚上 12 点和早上 6 点左右
zzz22333
2022-10-20 15:59:14 +08:00
@xuelu520 那我原地自杀
qiangzi00081
2022-10-20 17:07:03 +08:00
没想到在 V2EX 的第一次回帖竟然是病症。。我貌似也有这个。睡觉的时候腿会抽搐,会不自觉的用力勾脚,但是应该比较轻,没有影响睡眠。。但是影响了我媳妇的睡眠。。
EthanCYQ
2022-10-20 17:56:30 +08:00
我也有罕见病,叫视微症:

“视微症又叫爱丽丝梦游仙境症。( AIWS )时空和身体感觉错乱,或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。
爱丽丝梦游仙境综合征是偏头痛的一种罕见先兆。该综合征的主要症状是变形,也就是说身体感觉和视觉扭曲,而患者本人也明确知道这是幻觉。爱丽丝梦游仙境综合征可能发生在任何年龄,但更多地发生于儿童时期。从一些报道来看,很多患者长大后便自行痊愈,但也有例外。这种病症无药可医,唯一改善的方法只有学习与之共生。”
zzz22333
2022-10-20 18:12:50 +08:00
@qiangzi00081 偶尔抽搐是正常的
zzz22333
2022-10-20 18:13:13 +08:00
@EthanCYQ 『无药可医』真是太痛苦
autoxbc
2022-10-20 19:02:07 +08:00
既然是不可抑制的运动冲动,不如睡前跑上一个小时,释放一下能量
zzz22333
2022-10-20 19:03:53 +08:00
@autoxb 大学试过,没啥用,现在工作了,运动时间又少了
Vnaner
2022-10-20 19:21:39 +08:00
我也有,但是因为新公司要求必须穿长裤,意外的发现保暖很重要,尤其是坐地铁,膝盖冰冰凉,晚上很容易犯病
dobelee
2022-10-20 19:42:56 +08:00
看了半天没看到重点,看了评论才反应过来断句错误。。。
realrojeralone
2022-10-20 21:18:36 +08:00
我也有类似的症状,只不过频率很低,一年也就几次,马上睡着的时候感觉腿痒,翻来覆去睡不着,因为频率太低也没管过
alamaya
2022-10-20 21:28:21 +08:00
膝盖不舒服不一定是膝盖的问题,还有可能是髋关节的问题,建议去查一查排除先髋或者髋撞。不宁腿这个,去神经内科只要腿不舒服肌电图又看不出来啥都可能下这个诊断
o00o
2022-10-20 21:50:00 +08:00
我也有这个,
不知道跟小学时候淋雨 腿部受凉在教室坐了一下午有没有关系。
当天放学的时候站不起来被同学背回了家。

断断续续的有楼主描述的症状,
尤其是学习压力比较大的时候,从初中煎熬到高三,那个难受一般人体会不到。
到高三的时候因为一些其他原因,加上腿上这个症状彻底放弃挣扎了。

最可怕的是这个好像真的会遗传
cwcauc
2022-10-20 22:14:24 +08:00
我妈就是不安腿综合征,然后吃药很有效果
danhahaha
2022-10-21 06:24:04 +08:00
这个病我已经得了 40 年了,开始时候很害怕,尤其是第一次犯的时候,很紧张,不敢和家人说,后来慢慢习惯了,症状和你的一模一样,唯一不同的是,我是中腿
zzz22333
2022-10-21 08:16:28 +08:00
@Vnaner 我现在天天穿长裤
zzz22333
2022-10-21 08:17:01 +08:00
@cwcauc 吃的什么药
zzz22333
2022-10-21 08:17:51 +08:00
@o00o 我能确定我肯定是被遗传的,现在不宁腿的病因还是未知的
silencil
2022-10-23 17:55:13 +08:00
@EthanCYQ 原来这是一种病,终于得解,小的时候有这个病,自己知道是幻觉,看着周边环境慢慢扭曲变化特别害怕,也听得到我妈妈喊我冷静下来的声音,让医生来打针冷静下来的。大概一年还是两年有这个病,后来没有了。

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