去看了所谓的神医，我一定是疯了

[random1221]

如题，在北京两家顶级中医院和三家三甲医院如（ 301 医院）确诊了强直性脊柱炎

有丰富的血液和 X 光、核磁、CT 作为辅助，甚至不需要一个专家就可以确诊强直性脊柱炎

确诊之后就是治疗，然而由于被忽视多年，已经进化到晚期骨融合

而且这病是无解的，治不好，无奈之下我跟我老板求助，因为相信他们人脉和资源广一些

他带我去了神医，神医否定好几家医院给出的诊断，神医给我把了把脉，开了一副药 4000 多吃半个月试试

实际我去之前不知道是神医这种，现在我看着 4000 多的药感觉自己智商受到了侮辱

[delogn]

@random1221 这种感觉都应该算是医疗事故了吧。。

[CodeGou]

@nzynzynzy 感谢教诲，是得反思一下了。

[lovelylain]

我要是碰到你这种情况，应该也没法拒绝买药，然后回来了后悔。上周六娃发烧，晚上烧更严重了，于是周日带娃去社康，医生说这估计是甲流，我也觉得可能是，就做了个甲流+血常规的检测，就诊排队 1 小时，等结果 1 小时，中间娃还吐了，结果出来甲流阴性，血常规很明显的细菌炎症特征，我心想这么明显要开抗生素了吧，拿去看结果刚好碰到医生出门估计是去吃饭了，于是又等了 20 分钟，结果给开了一盒安儿宁颗粒，还以为起码是盒感冒药，缴费后拿到手一看，全是中药成分。回来就扔一边了，在柜子里找到了之前剩下的几袋头孢克肟颗粒，配合退烧药吃了 3 天好了。

[tankaloha]

@lloovve 您打生物制剂了吗？确诊吃依托考昔一年多后有没有必要走生物制剂呢

[lloovve]

@tankaloha 如果关节还没融合活动性好，必须打，趁着早及时治疗，不要老了后悔，生物制剂益赛普现在 300 多一针

[Huskylee]

中医就是有官方背书的一种文化，它那一套是经不起现代医学推敲的，目前为止没有一样中医药品通过了 FDA 的认证为啥？新冠疫情官方填鸭式连花清瘟胶囊忘了？信中医的可以了解下龙胆泻肝丸惨案或者类似很多案例，都上 V2 了看病就医就不能理智一点。

[Goat121]

@realpg 老哥，我也有六七年荨麻疹了，胆碱能性。
刚发作时看了几家省三甲，医生都是开氯雷他定，但给我说副作用大，尽量少吃，我吃药感受确实是非常乏神，后来不到严重发作基本不吃。
后来一个朋友推荐了一款中成药，皮肤病血毒丸，有些效果，因为自己感觉副作用小些，所以我现在发作轻就吃这个，严重吃氯雷他定。
如果在不考虑治愈只是缓解发作的前提下，想要尽量减少副作用
请问你说的三代药适合长期吃吗？
如果不行的话，皮肤病血毒丸你有了解不，如果适当替代一点抗组胺药会不会副作用小点

[weizhen199]

@mrzx 就是上面有一个像皮老虎一样的气囊的

[realpg]

@Goat121 #187
不推荐氯雷他定系，推荐盐酸西替利嗪系
长期发作就长期吃呗，定期查肝功肾功甲功，每三个月，没几个钱

如果你就要二代的，那么盐酸西替利嗪片功效最好的是苏州东瑞的，商品名西可韦
二代嗜睡，标准体重标准代谢大概一片能管 24 小时整，上下半小时

苏州东瑞的是质量最好的，药效最稳定，没有任何幺蛾子，而且特别便宜，一盒 12 片装，正常价是 6 元，不要被药店坑了，这玩意就是 6 元或者 6.5 元，因为其他品牌的利润更高都卖十几，很多药店把这个也标贵

二代嗜睡，无论氯雷他定、西替利嗪

如果你有渠道买非 OTC 药，那么推荐三代的，盐酸左西替利嗪片，这个推荐的厂家有两家，一家仍然是苏州东瑞的，包装跟二代的差不多，二代蓝色，三代粉色，商品名 西可新 这个药正常零售价为 12 片一盒，6.5-7 元，不要买贵了，原因跟前面一样

另外，三代的左西替利嗪片，还有一个也可以的厂家，民生牌，一盒是 14 片，这个药效同体重大概比东瑞的低 20 分钟（本人实测），但是这个比东瑞的还便宜

东瑞的、民生的，还有二代的东瑞的，近期都通过了国家仿制药一致性评价（这个评价是 2019 年以后才有的好像），包装上有标，我吃的早年没有这个评价，我通过人肉测出了这两个效果最好的都是通过了一致性评价的

[realpg]

@Goat121 #187
不要吃乱七八糟的中药，另外，推荐你同时买东北制药的维生素 C B1 B2 B6 长期补充，不要买那些保健品，就买正经 OTC 的大药厂产品，一瓶 100 粒 2-3

VC B1 B2 B6 都是水溶性，不累计，不离谱的量吃无毒副作用

其中 VC ，只要你一天吃的水果少了，就来几粒，不要管他说明书，我基本上轻微感冒前兆啥的都是 6 粒 VC 起步

B1 B2 B6 都正常按说明书剂量吃 不用天天 想起来就补点

注意，VC 不能大撤退的不吃，要逐渐减量，否则会有概率代偿性败血病，就是当你大剂量的每天补给，不要突然不吃了

[dswyzx]

其实人成长还有一个说法：学会与病患和解共存

[cloudzhou]

@wanwaneryide 怀疑你是不是没认真看 #143 ，143 虽然西医有误诊，但是明显中医更垃圾阿

[twllz]

用生物制剂，坚持锻炼，没问题的

[tankaloha]

@mydingyan 我也是吃依托考昔，确诊一年左右，吃了一年多的依托考昔，暂时没打生物制剂

[tankaloha]

@newbilityvery 需要定期做 MR 检查不？

[tankaloha]

@MikeEhrmantraut 需要定期做 MR 检查不？

[random1221]

@tankaloha #196
MRI 只能看出来是否有炎症，相比较而言 CT 和 X 光对骨关节的影像学变化更方便、清晰

鉴于 CT 辐射较大、X 光辐射较小，你可以自己判断频率


每个人疾病进展速度也不同，一般认为血沉和 C 反应蛋白可以反映当下的炎症水平

X 光建议每半年以上拍一次

[rev1si0n]

请抱着完全信任的姿态去看待，要么你买它干啥。

[jasonchen168]

同情 OP 。我之前也因为生病，病急乱投医过。花 600 买了两瓶矿泉水装的药酒。更神奇的是，医生在另外一个省，我连现场都没有去过。。。遇到生病，最好是先平息一下自己的心态，找个好医院，好好的治疗吧。多休息，别在加重病情了

[mydingyan]

@tankaloha #194 连续吃了这么久？ 没什么副作用吗 ，近期我感觉眼睛有些酸胀