确诊 kallmann 综合症了,即高兴又绝望~

2015-04-18 10:53:39 +08:00
 Tomilay

疾病介绍:
卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形,无青春期第二性征发育,外生殖器幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声。女性患者内外生殖器发育不良,青春期时无乳房发育,无腋毛、阴毛,无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态,提高生活质量。

13号确诊,24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧,终于有了结果。
听到医生的确诊后,高兴的是终于有结论了,绝望的是未来的生活。

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101 条回复
JackBlack2006
2015-04-18 10:56:53 +08:00
服用雄性激素和一些中药可以缓解吗?

祝楼主健康
Tomilay
2015-04-18 11:04:07 +08:00
@JackBlack2006 服用雄激素 可以帮助显现第二性征,至少在声音和体型上会出现男性特征。
缺点是睾丸被抛弃了,永远不会有精子。
kalman03
2015-04-18 11:09:24 +08:00
我的名字取错了。。。
xiaogui
2015-04-18 11:27:48 +08:00
df4VW
2015-04-18 11:27:58 +08:00
楼主加油,活着比什么都重要。这只是人生的一小部分
ilancelot
2015-04-18 11:35:05 +08:00
命还在,不必绝望,加油。
cfm1989
2015-04-18 11:59:57 +08:00
不知道说什么好
“盖文王拘而演《周易》;仲尼厄而做《春秋》;屈原放逐,乃赋《离骚》;左丘失明,厥有《国语》;孙子膑脚,《兵法》修列;不韦迁蜀,世传《吕览》;韩非囚秦,《说难》、《孤愤》;《诗》三百篇,大抵圣贤发愤之所为作也。”
cnkuner
2015-04-18 12:00:07 +08:00
促睾素不行吗?
Puteulanus
2015-04-18 12:00:09 +08:00
楼主加油
romotc
2015-04-18 12:03:37 +08:00
如果不能改变,就把它当成你生命中必经的一部分;如果能改变就努力去争取。楼主加油
bittenbydog
2015-04-18 12:05:32 +08:00
加油。
kchum
2015-04-18 12:17:33 +08:00
楼主加油!Life continues!
ChiangDi
2015-04-18 12:18:43 +08:00
这个病有什么原因吗?还是基因导致的?
kmvan
2015-04-18 12:20:12 +08:00
爱丽丝伪娘团欢迎楼主……
JackBlack2006
2015-04-18 12:32:02 +08:00
@Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了
Tomilay
2015-04-18 12:39:50 +08:00
@ChiangDi 基因缺陷导致的,和遗传有一定关联性。

父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

每个人的基因都有缺陷,但缺陷的地方不同。
如果父系和母系的 基因缺陷 相同的时候(比如都是1),孩子就会有遗传病。

如果基因缺陷不同,孩子就不会得到遗传病。
Tomilay
2015-04-18 12:42:01 +08:00
@kmvan LOL
michaelye1988
2015-04-18 12:43:40 +08:00
楼主加油!
jasontse
2015-04-18 12:43:44 +08:00
那就来愉快地搞基吧!
thinker3
2015-04-18 12:44:15 +08:00
楼主多大了?

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