刚 30 岁，确诊了一种罕见绝症，想跟 v 友说说话

[sanggao]

前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅，有 v 友建议去医院查查，其实已经查过了，当时结果没出来。

当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。

一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。

可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征

[sagaxu]

干眼症不罕见，保守估计几千万人有

[ZeoKarl]

那我这天生的高血压是不是可以叫做绝症 plus 了

[Zeonjl]

红斑狼疮听过，好恐怖，后面那个第一次看到

[wtdd]

重新定义绝症

[Fading2276]

这是个啥子绝症呢，都有药可治，可结婚生子，怎么就成绝症了？

那要是得了癌症的算什么呢？

[xe2vherd]

加油，毕业才两年也感觉身体不太好。角膜炎，高血压，脱发...
但是拖着不敢体检，准备再坚持下到明年换工作前，
fuck 996

[zvv4879451]

楼主，能把我加进病友群么？我虽然不是干燥综合征，但病情也差不多，我是白塞病，也是自身系统免疫性疾病，经常口腔，要一直吃泼尼松。

[zvv4879451]

忘了留联系方式了 wx：aWZfNTIwNTIw

[Fengyesuixiang]

检查肾脏是否正常

[w3cll]

加油

[yungo8]

我眼睛最近也好干，这两年冬天都要擦身体乳了，我男的

[leafre]

标题党的绝佳示范

[devrockin]

@zvv4879451 白塞氏患者很少见。我记得除了泼尼松，还可能会用到秋水仙碱。愿楼上楼下疾病消退，不再复发。

[wonderfulcxm]

人面对某些事实的几个阶段：愤怒，否定，祈祷，沮丧，接受现实。慢慢来

[ckd192n]

多大事.我得了一半的真丶绝症.
当时有只眼睛忽然出现飞蚊症而且变干,然后去医院看,拍了个眼底照片,医生说是球后视神经炎,就住院打激素.
结果没啥用,一星期内一只眼睛就变得只有光感了.
现在还不是好好活着.

[tftk]

本来准备吃完泡面继续加班的，看完这个帖子我准备合上电脑溜了

[RealGM]

这个年龄已经不敢轻易体检了，虽然知道这是自欺欺人

[freedomSky]

慢性病（还是大病来着？）可以在医院办专门的卡，和这个病相关的检查能报销掉很大一部分。

甲癌患者家属，当时听医生确诊的时候一阵冷汗+眩晕，虽然检查前有心里准备。

[ClericPy]

看完突然想辞职...

[Allan0423]

不能治愈的病 ≠ 绝症
不能治愈的病多了去了

[ob]

说到口腔溃疡，我几年来一直反反复复，每次都好几个一起，用过各种药，也不见得有效果，维生素啥的吃了也不管用，饮食上也是一直控制着不吃辣和少吃上火的，可是口腔溃疡还是依旧。不过最近很长一段时间突然好转了很多，我自己都觉得奇怪，思来想去也确定不了是什么改善的，最近唯一做出改变的是换了一支日本牌的牙刷，然后每次吃完饭，吃完东西，能刷就尽量去刷一下，一开始也不是为了干净，而是有食物残渣塞牙齿太难受。感觉是这个行为让我的口腔溃疡变好了，以前也觉得是熬夜失眠啥的引起，可是睡觉时间没怎么变化。
大半夜说这些，希望对某些人有帮助。

[TimG]

一年前突发虹膜炎，医生让去做一种强直性脊柱炎抗体的化验，我做了两次，结果都是阴性，又无晨僵，故不了了之，但此后虹膜炎总是反反复复，不过一觉就好，我就一直没关注。半年前强加班感觉非常头晕，吃午饭都是扶墙才能离开办公室，一觉之后好了又去加班了，之后也是反反复复，一加班就头晕，但是都不是很严重，看了耳鼻喉和颈椎的医生，都说问题不大，可能是我加班压力大的缘故，唉我怎么就是没想到会和眼睛那个有联系！明明是免疫疾病，眼科脊椎耳鼻喉挂一圈，偏偏没挂过风湿免疫科！今天看到这个帖子，感觉真的不太妙。抽空也要去做一做全面的化验了，但是现在真的没这个胆量，感觉好害怕。

[ryanhui]

腰间盘突出也是“绝症”，我突出了就回不去了

[yogapants]

人死鸟朝天不死万万年，都是命看开点，现在医疗条件就那样。吃好日骚，多陪陪家人。

[tankren]

跟家人说了吗 陪伴和关心可以防止你自怨自艾
不是那种恶性的病其实还算幸运了 遵医嘱积极治疗吧

[tankren]

我女儿出生就查出有绝症 现在看开了 该吃吃该喝喝 开开心心每一天 等那天来了再说

[ramcasky]

这病和痛风有关联？

[p1gd0g]

我颞下颌紊乱，24h 高频耳鸣，还不是习惯了。
加油吧，路还很长呢。

[SiuRayyy]

@zmxnv123 该去去，坚持干嘛？钱能比命重要？？？赶紧去吧

[neptuno]

@Borden 说明程序员还是要照顾好自己呀

[312ybj]

身体最重要， 心态放宽，好好生活，听楼上说这个对寿命影响也不大，加油

[ningfan120]

怎么办，我身上也一身的问题的感觉。

[suyuyu]

加油哦，心态好点

[tutustream]

楼主加油

[sanggao]

@rioshikelong121 尿酸 516

[sanggao]

@lepig 你的眼睛可能单纯的就是看电子产品多了，只要不干燥就没啥事。 口腔溃疡如果反复发作，要警惕一下，最好去医院做一下检查，排除一下免疫问题。也不贵，图个放心

[ramcasky]

@sanggao 请问下尿酸和这有什么关系呢？本人痛风患者

[sanggao]

@ik 定期体检终究是好的，建议去三甲医院，体检机构很多指标不差，但是那些指标一旦有问题，就很麻烦

[sanggao]

@sagaxu 干眼症只是这个疾病全身症状的一种，干燥综合征是全身免疫缺陷疾病，自身抗体错误的攻击自身的腺体，目前还没办法治疗，只能吃药缓解被攻击的腺体

[sanggao]

@zmxnv123 兄弟，多锻炼，再不敢体检，也的去体检，体检结果会鞭笞你做一些健康的生活习惯

[sanggao]

@rostov 抱抱兄弟，眼睛受累，真的会给人造成无限大的心理压力，希望你能好起来

[sanggao]

@TimG 兄弟，快去三甲查查抗体，结果很快就会出来，给自己一个放心

[sanggao]

@ramcasky 尿酸跟这个没啥关系，放心兄弟

[nullp]

其实 有药能控制病症,不影响生活已经算很好的了, 我家的现在连药都没有

[zhouxuchen]

我也一直口腔溃疡，看过两个浙大的专家了，都说是创伤+过敏引起的，让我心理压力别太大……那我就姑且信了吧

[ramcasky]

@sanggao 抱抱兄弟,感觉这病和我痛风一样都是慢性疾病,能服药不影响正常的生活的,乐观一点~只能坦然接受了

[sanggao]

@zvv4879451 白塞病也是我最近才了解的，跟干燥同属于风湿类结缔组织疾病,加你微信了

[HongJay]

标题党

[skymei]

兄弟，我也是有点干燥综合征，不过检查了下抗体都是阴性，可能症状很轻，但是常年嘴巴皮肤干燥，口味重，早上起来口水很多

[yakun4566]

你这说眼干，看东西模糊让近视的我也给整的不自信了，也觉得自己有病了。

不过，去年 4 月份的时候确实得了一场大病，具体情况很奇葩，早上上班还是骑单车去的，白天感觉有点腰疼，晚上回家歇了一下就起不来床了，疼的不行。去医院刚开始以为是腰间盘突出，但是治几天不见好转又觉得是骨结核，转院治了一周也不见好转，中间去其他医院会诊又觉得可能是强直性脊柱炎？卧槽，我特么的吓死了，后来我一个堂哥找的他同学，在解放军医院的中医，看了下我的症状跟片子，最后确定是骶髂关节炎（说是西医没这个病，所以他们总是考虑强直或者风湿病），说开点消炎药回去打半个月，然后回去打半个月确实就好了，现在过去一年多也没啥事。很佩服楼上老哥 7 年强直的，强直太难了，当时我都做好一辈子吃药找不到对象的准备了，最后万幸没有大事。不管如果，楼主还是得乐观，保持好心情是最好的良药。

[mekingname]

不是必死的病，只是很难治好的病。这不是绝症。

[nash]

心态决定一切，加油

[SxqSachin]

和我女朋友一样。她和医生反馈眼睛很干，做了几次雾化和睑板腺按摩后还是眼干，医生就让做免疫检查，说有可能是干燥综合征或者是红斑狼疮。
做完过后发现也没啥，她现在也没啥异样了。

[liuxingdeyu]

我去年确诊二型糖尿病，糖化 c11.4 ，按医生的话说，得住院，而且贼严重，但是现在控制住了，虽然还在吃药，但是倒是也逼的自己按时健身，当你失去点啥，可能会得到点什么奇奇怪怪的收获，慢性病没啥可怕的，人生美好的事还是比可怕的事多，有在病友群里一起焦虑的时间，办个卡去健个身多好，你会发现健身房里不少人也有慢性病，但是控制的都贼好，而且指标和没病的没啥区别，有你那焦虑的时间，去丰泽园吃个九转大肠或者去鸿宾楼吃个牛尾巴（ ps. 鸿宾楼的牛肉水饺是真的不错），它不香吗

[0xZhangKe]

没事的楼主，我也有慢性病，可能终生服药，慢慢就接受了，现在感觉和正常。

[sanggao]

@liuxingdeyu 谢谢兄弟鼓励，最近生活方式确实改变了很多，下班不再回去就躺着玩手机了，跳跳绳，跑跑步，然后听听广播就入睡，吃饭吃清单的，体重也减了一点。

[xcodeghost]

我有甲减，也是需要终身服药的。现在太多太多的慢性病了，定期复查就行。

[StrongNoodles]

@acupnocup 是干燥综合征不是干眼病，完全不是常见病，麻烦你查一下再来嘲讽楼主，另外，对身体不好的乃至患有大病的人怀有同情心与善意不是一种基本素养吗！

[aaalsm]

免疫疾病确实很难受，而且现代医学还没有办法治愈，我妈妈也是免疫疾病，只能维持不恶化，楼主一定要坚持治疗，用时间换空间。千万不要相信偏方！！！！相信现代医学，加油

[longalong]

即便是 SLE ，现在和高血压没啥区别，按时吃药，寿命几乎不受影响。

[ohmybug]

楼主经常口腔溃疡的话，可以试试 fe 金典牙膏 ，我也是经常口腔溃疡，朋友给我推荐的，我用了之后确实好多了，我以前基本一个月 30 天里，有一半的时间是口腔溃疡的，我现在就是天天用这个牙膏刷，基本就没怎么口腔溃疡了，楼主可以尝试一下，jd 有的卖，买酶指数高一些的。

[longalong]

@longalong 还有 SLE 不算罕见，只是你之前没认识的人给你讲这个，自己不说，别人也不知道。

[1KTN90lKW9gVJ9vX]

前两年我搞腰椎间盘突出微创手术时，同时查出尿酸偏高，

[pkookp8]

CD 患者，刚毕业的时候确诊的，现在也 6-7 年了
慢性病就这样，刚确诊的时候要死要活(我除了不想结婚把基因遗传下去，要死要活倒没有)，过两年就看开了。
我亲戚糖尿病，夏天吃西瓜。他老婆说他糖尿病这种不要吃，结果人家说，夏天么西瓜总要吃的。
我现在也是，刚确诊那会儿啥都不敢吃，就喝肠内营养。现在么，经常吃烧烤，喝奶茶，今年胖了 5 斤了

[dxgfalcongbit]

@quan999 国内乙肝携带一亿人呢，想传染别人基本靠输血，不至于哭吧…我姥爷一辈子乙肝携带没发过病，我也乙肝携带，懒癌发作的时候还能拿这个当借口撒个娇，平时交配相当于一直打乙肝疫苗加强针。

[inktiger]

卧槽，我基本每季度都得买一瓶玻璃酸钠滴眼液，治干眼的，已经持续一年多了。

[danhahaha]

维基百科：若无其他自身免疫性疾病，干燥综合征不会影响预期寿命。

[hyq]

这么说起来，我同时患了多种绝症

[yjs778]

我和楼主有同样的症状，怎么办，要去哪查哪一项？红斑狼疮不是只有女性会得吗？

[yjs778]

完犊子了，我口干眼干！死定了

[fengsi]

我 T1DM ，我想跟 lz 换一下

[itianjing]

照这么算得绝症得人海了去了，现在医学发展还很浅薄，只要对生活影响不大不影响寿命就没必要像临终遗言一样。

[tq0106]

这么说起来，我同时患了多种绝症

[yjs778]

@dxgfalcongbit 你说的是和你交配的对象打了加强针还是你打了加强针？

[mexinesk]

加油,兄弟,我的经历和你有点像,我是眼睛干去检查,第一个医院检查出干眼症,第二个医院检查出葡萄膜炎,眼里有葡萄膜炎才会有特异性 kp,葡萄膜炎一般和免疫有关,然后去检测免疫,那段时间我天天睡不着,嘴里也是一直起溃疡,免疫检查结果全阴,后来我跑了本地治疗葡萄膜炎最权威的专家,他检查后说眼睛没有 kp ,无法确定我是葡萄膜炎,让我保持良好作息,
我就放心该吃吃,该喝喝,现在基本正常.

[dxgfalcongbit]

@yjs778 当然是交配对象打加强针啦，我自己体内就有抗原就算躺着不动也会一直产生抗体。

[Reminders]

我也是经常口腔溃疡 加眼睛干 wc

[peater]

换个轻松一点的工作。

[hduwillsky]

@fengsi 不是抗体阴性吗？为什么是 T1DM

[fengsi]

@hduwillsky 目前，抗体在定型时是一个重要的参考指标，但是起到对定性因素还是看胰岛功能，也就是 c 肽

[fengsi]

@hduwillsky 没想到三年前的帖子还有回复

[hduwillsky]

@fengsi 了解了，谢谢

[hduwillsky]

@fengsi 老哥现在怎么样

[fengsi]

@hduwillsky #183 还活着，还好吧。难不成你也有这个？

[azhong123]

可是红斑狼疮真的有生命危险的，还好楼主不是，万幸