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V2EX 提问指南
goomoo
V2EX  ›  问与答

好苦恼,问一个关于孩子家庭的问题。

  •  
  •   goomoo · 72 天前 via iPhone · 4907 次点击
    这是一个创建于 72 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出,做了手术,但是这是先天性畸形缺陷,不能治愈,但手术后也有可能不会在犯,因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术,有可能以后会影响下肢肌肉萎缩,大小便失禁等等。心里好苦恼,怕孩子后期会这样,孩子受罪。

    不知道该怎么办了?
    77 条回复    2020-11-09 11:39:18 +08:00
    alphadog619
        1
    alphadog619   72 天前   ❤️ 3
    孕期没做检查吗?
    swulling
        2
    swulling   72 天前 via iPhone
    哎,作为一个爸爸,能够理解。

    保持希望,绝不放弃吧!祝事情往好的方向发展
    kop1989
        3
    kop1989   72 天前
    确实会很让人揪心。
    谨遵医嘱吧,加油。
    Lily0756
        4
    Lily0756   72 天前
    控制好担忧未来的情绪,处理好当下的问题,配合医生治疗,祝好
    bellchu
        5
    bellchu   72 天前
    大人只能受累一点了,尽力在心理上让孩子形成一个大格局的人生观,不要特殊对待孩子。只有在家人不特殊对待孩子的前提下,孩子才不会太在意外人的特殊对待。

    我以前义务教过一个重度败血和小儿麻痹的男孩儿,后来他又因为输血染上了艾滋,不过他心理上不糟践自己,现在也算是有自己的固定收入和比较广的朋友圈子。
    xishijt
        6
    xishijt   72 天前
    这种问题很难办了.孩子长大也是遭罪.会有多少白眼
    mumbler
        7
    mumbler   72 天前 via Android
    但行好事,莫问前程
    AngryPanda
        8
    AngryPanda   72 天前
    产检没有认真对待吗?
    AngryPanda
        9
    AngryPanda   72 天前
    我也刚生了二胎女儿,孩子刚满月。宝宝既然来了,就一定要坚持善待他。哪怕拼尽全力。
    goomoo
        10
    goomoo   72 天前 via iPhone   ❤️ 2
    @AngryPanda 没有检查出来 因为有的是隐性的
    AngryPanda
        11
    AngryPanda   72 天前
    @goomoo 这种情况,既成事实,那就在自己的能力范围内,给他最好的医疗条件,帮助他尽可能的像完全健康的人一样。去最好的医院,找最权威的医生看病。也许情况没你想的那么糟糕呢。
    tremblingblue
        12
    tremblingblue   72 天前   ❤️ 1
    @alphadog619 不了解这个病,不过有的先天性是检查不出来的,一般的产检只是过滤出概率大的杀伤性强的,部分发病概率 0.1%这些的真检查不出来,孕期没体现,就算做 dna 筛查( 6k+一般人也不会去做)也不一定能检查出来。


    @goomoo 加油,爸爸
    tremblingblue
        13
    tremblingblue   72 天前   ❤️ 6
    @tremblingblue 爸爸 => 做爸爸的
    dasenlin163
        14
    dasenlin163   72 天前   ❤️ 1
    自动当了爸爸后,特别能理解这种心情。我小孩子出生后,由于医院的疏忽,出生第四天黄疸值高到 25,说可能损伤到大脑,影响孩子发育,甚至可能导致脑瘫。那一段时间心情特别烦躁,好像整个世界都和自己过不去。后面静下心来想,小孩需要我,家庭需要我,不能这样让自己低落下去。自从小孩出院后,一直在做评估和康复,现在小孩快 7 个月了,没有感觉到有什么异常。要相信孩子,婴儿时期的修复能力很强的。加油,陌生人。
    goomoo
        15
    goomoo   72 天前 via iPhone
    看了大家的回复,好暖心,谢谢大家。我会做一个好爸爸的。
    AngryPanda
        16
    AngryPanda   72 天前 via Android
    @dasenlin163 黄疸我都没在意,原来危害这么大
    AngryPanda
        17
    AngryPanda   72 天前 via Android
    @goomoo 加油
    qwerrewt
        18
    qwerrewt   72 天前
    我搜了下,这病概率不算低的,可以找些同类群加进去问问,找个靠谱的专家做手术。
    另外问问,孕期的叶酸有每天吃吗?
    dasenlin163
        19
    dasenlin163   72 天前
    @AngryPanda 一些病理性黄疸不注意的话,可能会引发胆红素脑病,也就是核黄疸。这是一个很严重的病,需要认真对待!
    wayixia
        20
    wayixia   72 天前
    @goomoo 加油
    AngryPanda
        21
    AngryPanda   72 天前
    @dasenlin163 现在满月了,黄疸快要没了
    daveze
        22
    daveze   72 天前
    @dasenlin163 黄疸本身不可怕,但是不要拖,及时蓝光治疗几天基本就好了
    dasenlin163
        23
    dasenlin163   72 天前
    @daveze 是的,大部分新生儿都有黄疸,及时处理,都不会有什么问题。我小孩出生第二天黄疸值 6,第三天 13,医生说达不到照蓝光的要求,就没有及时处理,第四天就飙到 25 了。当时就从妇产科医院紧急转院到浙江儿保了,又是使用球蛋白,又是要求换血(后面没换成),还给下了病危告知书,现在想起来,还觉得害怕。

    在医院住了半个月,出院时做核磁共振和听力脑干听测试,结果都不好,听力有受损。后面查资料了解到,婴儿时期脑损伤,最先体现出来的就是听力。现在做康复训练,每个月去医院评估发育情况。
    NasirQ
        24
    NasirQ   72 天前
    加油,
    建议查查该类疾病的国家重点医院问问相关大夫,而且一般这样的懂点医院专科都有病友群,加进去问问。
    积极治疗的同时,作为父母和家里人一定要把乐观和开朗带给孩子。

    ps.
    我这楼里有个小孩子先天一只手臂畸形,但是每次坐电梯看到他爸爸妈妈带着她玩都很开心开朗,我们邻居也都会很有爱的和小孩子打招呼做游戏。----- 在出生的时候,小孩子只是运气差了那么一丢丢,就不要让他在成长的过程中再那么难过了。
    mario160825
        25
    mario160825   72 天前
    去最好的医院,只能这样。有条件还是建议去北京看看,哪怕拿了治疗方案回家治疗呢。
    gkiwi
        26
    gkiwi   72 天前
    特别能理解这种心情,孩子出生时候各种怕,也会预设一些糟糕的场景,最终的想法是无论什么场景给孩子一个更健康的心灵环境,这个才是最最重要的。

    希望楼主小朋友赶紧好起来!
    Ley
        27
    Ley   72 天前 via Android
    事实上很多问题都不是产检能发现的,这不一定是你们疏忽了什么。
    加油!
    xdlailai
        28
    xdlailai   72 天前   ❤️ 1
    加油,特别能体会你的感受,尽力给孩子提供一个好的环境就好
    felixcode
        29
    felixcode   72 天前
    @goomoo 加油
    xinyewdz
        30
    xinyewdz   72 天前
    @dasenlin163 我家小孩刚出生十几天也是黄疸很严重,去医院检查后,医生说最严重的情况可能需要给孩子换血治疗,如果时间持续过长还会影响脑子发育。后来孩子在医院用紫外线照射,治疗一周痊愈了。治疗期间,各种胡思乱想和担心还得瞒着媳妇。现在孩子马上三岁了,从身体成长和智力情况,没有发现太大问题。
    MrStark
        31
    MrStark   72 天前
    楼主加油!
    djoiwhud
        32
    djoiwhud   72 天前
    人生不如意十有八九。成熟的标志就是能够平和的面对不如意。

    这事除了接受现实,另外能做的是去北京看权威的医院。

    我现实中认识的人里面,有两个家庭小孩有先天性听觉障碍,两个家庭有自闭症孩子,还有一个有兔唇。
    213543143
        33
    213543143   72 天前
    加油
    supersadmin
        34
    supersadmin   72 天前
    加油加油,非常能理解你的心情。
    erlkingrui999
        35
    erlkingrui999   72 天前
    加油,祝好
    goomoo
        36
    goomoo   72 天前 via iPhone
    @jackrelative 谢谢🙏
    wxyoung
        37
    wxyoung   72 天前
    加油祝好,我孩子明年 6 月份出生
    Citrullus
        38
    Citrullus   72 天前
    加油,祝好
    1up
        39
    1up   72 天前
    爱她
    Otho
        40
    Otho   72 天前
    去大医院权威医生看看吧

    当了爸爸了,要坚强,加油!
    HenryWang0723
        41
    HenryWang0723   72 天前
    祝好!最重要的是,挺住!
    danhahaha
        42
    danhahaha   72 天前
    最好是找双方父母,自己,一大家人,讨论下,有时候老人的建议比我们这些年轻人好
    ccoming
        43
    ccoming   72 天前
    抱抱 lz,加油。!
    多给孩子爱吧,健康成长就行。
    想想我自己,就左脚尾趾并趾,导致从来不穿人字拖,也不愿在人群面前赤脚,但我在家特喜欢赤脚的啊,FML 。
    jucelin
        44
    jucelin   72 天前
    楼主加油!
    misaka19000
        45
    misaka19000   72 天前
    可怕,不敢要小孩了
    wongy
        46
    wongy   72 天前 via iPhone
    楼主加油!
    rodrick
        47
    rodrick   72 天前   ❤️ 1
    个人认为应该做的:
    0. 积极治疗,趁现在还小,尽可能的找好大夫或者好的医疗条件治疗
    1. 面对现实,如果真的以后有留下缺陷,那么孩子一定会受到一定程度的歧视,这是外部因素你基本不可控
    2. 调整自己的心态,孩子知道自己有缺陷的情况下,父母对他的看法会对他造成很大的影响
    3. 让他从小就要学会正确面对自己的缺陷,不能避而不谈,越避越坏事
    4. 我们终归是局外人,给的意见有限,好好和家人规划一下孩子和家庭的未来,加油吧,没什么挺不过去的
    JerryLiu93
        48
    JerryLiu93   72 天前   ❤️ 1
    @AngryPanda 在家里可以观察宝宝的眼白, 眼白很白就基本没有黄疸了...
    An007
        49
    An007   72 天前
    加油,祝好!
    Simle100
        50
    Simle100   72 天前
    调整好心态,楼主加油。
    llllboy
        51
    llllboy   72 天前
    调整好心态,楼主加油。
    lizhesystem
        52
    lizhesystem   72 天前
    祝好。
    boyuanhao
        53
    boyuanhao   72 天前
    哎,自从当了奶爸,就看不得这个 o(╥﹏╥)o.... 楼主加油,祝好!
    nobody123
        54
    nobody123   72 天前
    照蓝光也要注意,很多这样损伤了视力的。
    macwhirr
        55
    macwhirr   72 天前
    唉。

    楼主加油!
    komiles
        56
    komiles   72 天前
    楼主加油!
    PickMio
        57
    PickMio   72 天前
    楼主加油, 希望小孩康复
    js9527
        58
    js9527   72 天前 via iPhone
    不多说,自己心态放宽!有些事真的不是自己能决定的!你的任何决定都是能理解的
    xiaojiaok
        59
    xiaojiaok   72 天前
    楼主加油
    opengps
        60
    opengps   72 天前 via Android
    没有选择的选择,楼主加油吧
    ivanyin
        61
    ivanyin   72 天前
    加油,祝好
    cat9life
        62
    cat9life   71 天前
    看的很揪心。既来之则安之,加油。都会好起来的
    Felldeadbird
        63
    Felldeadbird   71 天前
    作为一个孩子的父亲,我为楼主孩子的遭遇感动悲伤。目前人类医疗水平还是太低了。我也不给楼主多少建议。只能对楼主说声:加油。
    lvzhiqiang
        64
    lvzhiqiang   71 天前
    @dasenlin163 黄疸值高,只要不是病理性就好,之前我儿子也是有点高,医院开了妈咪爱,吃了一个多星期,慢慢就降下来了。
    Lucoie
        65
    Lucoie   71 天前
    祝好 加油
    fengfisher3
        66
    fengfisher3   71 天前
    @lvzhiqiang 就算什么都不吃,不是病理性的,一周左右都会降下来。
    96412hj
        67
    96412hj   71 天前
    脊柱炎?这个我哥好像是,这个听说是遗传的
    nokisubye
        68
    nokisubye   71 天前
    加油祝好!
    zarte
        69
    zarte   71 天前
    各位积极治疗要有钱呀!!!不要脱离现实谈理想好吧。
    祝好运能治好没后遗症。
    要是有人道 xx 就好了,一定有人喷,但是对应婴儿来说没啥意识是没啥问题的,有问题的只有大人,就像葬礼要办的风光都是给活着的人看的。
    sjtiande
        70
    sjtiande   71 天前
    我们家宝宝 4 个来月, 都住了 2 次院,黄疸一次,这两天病毒感冒一次。宝宝还牛奶蛋白过敏。 养小孩太难了。看宝宝挂水心疼的一笔,我老婆生完孩子基本就没啥好的休息。有时候真后悔生宝宝。都想做丁克了
    sjtiande
        71
    sjtiande   71 天前
    @dasenlin163 换血 你们是严重溶血吗? 我们宝宝也在儿保住院照的黄疸。出生有点溶血。医生当时还觉得宝宝基因又问题,吓死个人。还好检查过了一切正常
    leesymbol
        72
    leesymbol   71 天前
    楼主加油!尽力给他最好的吧,但求问心无愧...
    dasenlin163
        73
    dasenlin163   71 天前
    @sjtiande 不是溶血,就是病理性黄疸,黄疸值升的太快了,每一天都翻倍的往上升。小孩出生前几天是最脆弱的,血脑屏障还没有建立起来,这个时候如果黄疸高,就很容易损伤大脑。
    dasenlin163
        74
    dasenlin163   71 天前
    @lvzhiqiang 有些能降下来,有些降不下来。我小孩吃的是茵栀黄,就是 TM 一泻药,搞的小孩出生第五天就便血。
    ByZHkc3
        75
    ByZHkc3   71 天前
    加油,我孩子中度自闭,这会儿两岁多快三岁了还不会开口说话,自玩自的。
    揪心是当然的,身为父母自己不要带着有色眼镜对待他就好了,毕竟谁不爱自己的小天使呢。
    祝好
    lvzhiqiang
        76
    lvzhiqiang   68 天前
    @ByZHkc3 平时会模仿大人、会听指令、主动去拿别人小朋友的东西吗?
    ByZHkc3
        77
    ByZHkc3   68 天前
    @lvzhiqiang 偶尔会模仿大人,但不听指令,倒是经常抢别的小朋友的东西
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