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murmur
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在临终关怀医院呆了 20 天,深知照顾老人的不容易

  murmur · 120 天前 · 16586 次点击
这是一个创建于 120 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

母亲因为卵巢癌医治无效,医生不建议继续治疗了,转到临终关怀医院

一开始选的是广州市桥医院,因为这医院做临终关怀已经打出牌子了,无奈疫情期间不给探视,所以转到私人开的护理院,也可以营养支持,就是检查和抢救基本没有,不过这问题不大,都去临终关怀了也不需要这些。

那个护理院在天河区,只要有核酸就可以探视,主要接的都是脑梗的病人,护工每天要擦洗身体,给老人翻身,有的还要换尿布什么,最麻烦的就是喂饭,我妈旁边床的病人,红斑狼疮,肾衰,电解质紊乱,其他诊断不详我也懒得看了。这周开始不能进食,一周不到就走了。其实半昏迷或者昏迷的还好,不需要哄着,能消化的下个胃管,不能消化的做静脉营养支持,都是很常规的,唯独还有点清醒的,哄着吃饭,是最难的,你给他打针或者下管他还抗拒,照顾时间长了无论家属和护工哪个没点脾气。我妈隔壁病房有个老头,每次吃两口饭就摔饭碗,那也没办法,脑梗么,性格改变,正常的后遗症,但是护工和家属就得忍着。

当然旁边床那个老人就是真等死的,家属除了氧气什么支持治疗都没要,倒是有个和尚隔三差五来给他念经。后期腹水,压迫,他疼啊,天天阿弥陀佛阿弥陀佛的叫,阿弥陀佛有个 jb 用,止疼针不给,芬太尼不给,光念经能止疼么?

有人总在渲染养老的焦虑,说什么养老院打骂,先看看你给了多少钱,一个最良心的养老院,按医院标准执行,每天伙食费+床位+护理就 30+30+100 ,一个月 4800 块钱,低于这个数医院都不接你,你说养老院能给你提供什么服务。

如果说最高级的,广州来说,床位费一天 800 ,这一个月就 2w 多了,这只是开始,如果说终末期病人,低蛋白血症,每天可以打 2 个白蛋白,这又是 800 块钱。再奢侈点的,肝功不行的时候,还可以做床边血滤,这一天就大几 k 了。

钱真是个好东西,我妈上个月开始没法进食,吃什么吐什么,尊重她的意见不下胃管,全静脉营养,反正我们化疗的时候做了输液港,不需要做留置针穿刺。目前已经坚持了 40 天了,光白蛋白就用了 1w 块。入院的时候医生说只能活 1 周,现在你问他他已经不预测了,就说积极营养治疗还能多活几天。

第 1 条附言  ·  120 天前
这个帖子纯发牢骚的,现在母亲还在世,以后会写更详细的,有参考意义的干货
第 2 条附言  ·  115 天前
母亲已于 2022.10.13 晚上 8 点离世
244 条回复    2022-10-24 10:41:24 +08:00
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tcpdump
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tcpdump  
   120 天前
祝好
lp7631010
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lp7631010  
   120 天前   ❤️ 88
世人慌慌张张,不过是图碎银几两,偏偏这碎银几两,能解世间万种慌张
keepeye
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keepeye  
   120 天前
人生来就是受苦的
aogu555
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aogu555  
   120 天前
有些好奇临终关怀医院一般可以提供什么样的服务,患者心态如何。
hidemyself
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hidemyself  
   120 天前   ❤️ 3
看老哥发了很多关于这方面的帖子,真的是很用心了。
我爷爷奶奶最后也是不建议继续治疗,很痛苦很痛苦,打吗啡也压不住疼痛,一直都是我的父辈日夜照顾,确实也很累。

希望人类能够攻克癌症吧
祝好
churchmice
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churchmice  
   120 天前
kop1989smurf
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kop1989smurf  
   120 天前
终末期的养老确实是非常大的社会问题。尤其在出生率下降的前提下。
有子女管还好,能保证最基本的行为能力。(消费,做决策的权利)

没有子女的话,谁能形势监护权,决定如何消费,如何就医,是个大问题。
kop1989smurf
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kop1989smurf  
   120 天前
终末期的养老确实是非常大的社会问题。尤其在出生率下降的前提下。
有子女管还好,能保证最基本的行为能力。(消费,做决策的权利)

没有子女的话,谁能行驶监护权,决定如何消费,如何就医,是个大问题。
HL8
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HL8  
   120 天前 via Android
我姨也是这病,家里没这意识,坚持化疗,在化疗的过程中就挺不住了。

只想给 Up 一个拥抱。
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   120 天前
祝好。
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   120 天前
另外冒昧问一下,这种临终关怀的费用能用医疗险(医保 /商业险)报销吗。
nanjingwuyanzu
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nanjingwuyanzu  
   120 天前
祝好
murmur
    13
murmur  
OP
   120 天前
@aogu555 我妈信基督教,心态可以,每天大剂量芬太尼,除了呕吐就是在睡觉(因为胃酸还在分泌,所以会吐)

看你选的医院,基本就是对症治疗,营养支持,止疼,手术不做了

主要是,有些癌症真的很疼,芬太尼是不够的,这个加量必须得上心电监护在三甲医院测,一般的医生不敢随便开这个,而吗啡必须住院才能开出来,所以这才是癌症末期临终关怀的意义
murmur
    14
murmur  
OP
   120 天前   ❤️ 3
@zzz0xxx 如果是医院可以报销,白蛋白不能,只能肝癌报销,有的小医院干脆不进这个药免得扯皮,对面的药店想买多少买多少,你说神奇不

我们的是私人疗养院,床位费和看护费自费,最低消费 5000 ,但是图他可以探视,白天上班晚上去陪护

那个地方很压抑的,每天都有火葬场来拉人,呆久了正常人没点坚强的意志都受不了
banmuyutian
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banmuyutian  
   120 天前
很难过,也很真实……谢谢楼主分享
aogu555
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aogu555  
   120 天前
@murmur 感谢解答,看起来临终关怀也是非常耗钱的,和推进安乐死相比,看起来还是大力推进临终关怀更现实一些。
elevioux
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elevioux  
   120 天前
看着都难受,想起现在家里的老人,唉。。

祝好
retrace
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retrace  
   120 天前
人类什么时候才能重回伊甸园
mangoDB
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mangoDB  
   120 天前
祝好
pengpengpeng
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pengpengpeng  
   120 天前
心酸,祝好。
LiaoYuehHsu
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LiaoYuehHsu  
   120 天前
尤其是临终的老人,那种死气沉沉的氛围都会让人难受
zzz0xxx
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zzz0xxx  
   120 天前
@murmur 感谢解答
yuyu2140
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yuyu2140  
   120 天前
看了非常心酸,祝各位一切安好。
beneasy
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beneasy  
   120 天前 via iPhone
其实 如果可以痛快地走还挺好 就怕每天都在折磨 很痛苦
murmur
    25
murmur  
OP
   120 天前
@beneasy 签放弃治疗能过的去内心谴责么,患者还清醒,止疼控制的住
fdgdbr
    26
fdgdbr  
   120 天前
/t/874969 这个帖子里面 2 楼说的这些技术楼主有了解吗,然后了解的话,有考虑过给母亲用吗
yexiao117
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yexiao117  
   120 天前
来了,兄弟。

昨天看到少数派那边有写一篇会员文章,就是介绍临终关怀的。

个人觉得:生活质量>生命长度,尽量让老人舒服,体面的离开,就是最好的选择了。

可惜从广州回来武汉了,不然还想约个饭哈哈哈。
murmur
    28
murmur  
OP
   120 天前   ❤️ 1
@fdgdbr 那是我写的,我母亲用芬太尼配合止疼针可以控制住疼痛,不需要做吗非泵,而且吗啡泵需要早做,毕竟这是个手术
qzwmjv
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qzwmjv  
   120 天前
祝好
cxt890604
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cxt890604  
   120 天前   ❤️ 2
如果我有一天也没得治了,真希望能安乐死
murmur
    31
murmur  
OP
   120 天前
@yexiao117 人是个很神奇的东西,虽然肿瘤也在抢营养,但是营养少了可能肿瘤也会停下来甚至缩小,以前我妈住院的时候,每天营养支持拉满,但是肿瘤也疯长,一天得打 3 针吗啡还得口服用药

现在最低限度维持,反倒不疼了,偶尔打一针曲马多就可以了,其实是这小医院没有吗啡的处方权限
tutustream
    32
tutustream  
   120 天前
murmur
    33
murmur  
OP
   120 天前   ❤️ 1
什么叫体面的离开,晚期电解质紊乱,如果不是昏迷,人在脱水的时候,是很难受的

所以我们现在选择最低计量维持,主要维持电解质,控制胃酸分泌,然后补一点氨基酸

脂肪没用了,因为肝衰了
NewYear
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NewYear  
   120 天前   ❤️ 21
人呐,年轻时候总想着最后走的时候能痛快一点,想着现在就是要倔强,想着大不了到了一定年龄就 ZS ,避免老去的一切痛苦和不愉快。

结果到了那时候,才发现拖延症和不自律居然是活下去的最大原因……也由于拖延症和不自律,要继续痛苦下去……

人生还是要多为以后做考虑,即便只考虑活到四十,也要为六十的时候不要落后太多做准备。哦对,六十还不能退休,待六十四了还要和十几岁的小年轻抢工作……

我也有好朋友 26 岁得癌症,坚持了五六年,从满心期待康复,到认识一个个病友,到一个个病友烧成灰,然后终于轮到自己……
收到消息的时候眼泪止不住的一直流。

人生啊越是经历,越是不明白存在的意义,越来越消极,越是不想再努力(虽然行动上一直在进步),越来越感到没有希望。
SleepyRaven
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SleepyRaven  
   120 天前
经常在站里看到你的 id 。
人生实苦,祝好。
66beta
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66beta  
   120 天前   ❤️ 1
老婆的奶奶也是癌症肿瘤走了,最后一个月疼得睡不着,吗啡打了也没用,最后一周就是迷迷糊糊过去的。

老哥们现在很坦然,我也想过老了能痛快死,但其实老了之后都是很怕死的
zeropercenthappy
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zeropercenthappy  
   120 天前
祝好
fdgdbr
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fdgdbr  
   120 天前
@murmur 抱歉没仔细看
superrichman
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superrichman  
   120 天前
祝好,愿世上没有病痛。
pengyOne
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pengyOne  
   120 天前
心酸,希望以后所有人都能体面离开
murmur
    41
murmur  
OP
   120 天前
@66beta 那就是计量不够,会正规三阶止疼的医院没几家,芬太尼我母亲用 12.375 ,这个数还可以加,上心电监护,一点点加量,如果呼吸抑制就抢救或者放手,这个数很容易就测出来的

所以这就是在医院临终关怀的意义,国家毒麻管制不是一般的严,在医院里芬太尼、口服吗啡、止疼针可以一起用,门诊吗啡和芬太尼一起开就是违法
fdgdbr
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fdgdbr  
   120 天前   ❤️ 3
身边的朋友是医院的,他说医院里面那些生活不能自理的人都不想死,即时是这样的状态也想一直持续下去
googlefans
    43
googlefans  
   120 天前
@hidemyself 永远都不会攻克的
jackzhengjbs
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jackzhengjbs  
   120 天前 via Android
看到这种帖子就心里难受,感觉人活在世,就是来受罪的。唉……祝好!
registerrr
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registerrr  
   120 天前
祝好
ccyu220
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ccyu220  
   120 天前
祝好
lesshuang
    47
lesshuang  
   120 天前
看完之后不知道该说什么,虽说生老病死人之常情,但真的发生在自己身边的时候当知不易。

人生难行,祝好。
chiu
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chiu  
   120 天前
谢谢 OP 帖子, 祝好
感觉帖子里描述的环境, 无时不刻在渲染着临终的气氛. 一般这种阶段, 接回家里熟悉的环境住, 老人的体验会更好吗?
murmur
    49
murmur  
OP
   120 天前
@chiu 如果想速死可以回家,医生一般会给你开一周的止疼药,而芬太尼贴是 3 天换一次,这个懂的就都懂

想好好延续生命还是在医院里,我说了,我国的毒麻管制决定止疼就必须在医院做
MrTLJH
    50
MrTLJH  
   120 天前
祝好
murmur
    51
murmur  
OP
   120 天前
至于说环境,长期抗癌的,在肿瘤科呆习惯的,早就适应这种环境了,临终关怀的大多数人都是半昏迷

肿瘤科还有突发抢救呢,比这刺激多了
20015jjw
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20015jjw  
   120 天前 via iPhone
patpat
祝好
Barnard
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Barnard  
   120 天前
祝好。
yeepZhang
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yeepZhang  
   120 天前
祝好
aw2350
    55
aw2350  
   120 天前
阿弥陀佛
blufaux
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blufaux  
   120 天前 via iPhone
哎。。。???!!!
marine2c
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marine2c  
   120 天前
祝好
SherlockHolmes2
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SherlockHolmes2  
   120 天前
独生子女的困境
fournoas
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fournoas  
   120 天前
@murmur
> 如果是医院可以报销,白蛋白不能,只能肝癌报销,有的小医院干脆不进这个药免得扯皮,对面的药店想买多少买多少,你说神奇不

一直是这样,医院进药有指标,甚至医保外的药物都有限制,医保里的药物也不能随便开
murmur
    60
murmur  
OP
   120 天前   ❤️ 1
@SherlockHolmes2 独生未必是坏事,看护这种问题一天 100 多块就可以让护工完成,我妈这 1 年多抗癌自费药用了 20 多 w 可能 25w 都有了,如果算上以后的后事和临终关怀要到 30w

你要是兄弟姐妹多你那里有这么多现金用
dunn
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dunn  
   120 天前 via iPhone
我比较支持安乐死
然人体面的离开也是一种文明啊
SherlockHolmes2
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SherlockHolmes2  
   120 天前
@murmur 也是,三个和尚反而没水喝
heylogo
    63
heylogo  
   120 天前
什么时候安乐死能合法化
mengxin39
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mengxin39  
   120 天前
希望有生之年可以见到安乐死合法化
testver
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testver  
   120 天前
@murmur 楼主不容易,辛苦了。

你自己要多保重,主要是精神上要想开,别把自己压抑坏了。

人终有一死,能平静不受苦的死去也算是一种福气了。
fanfanli2022
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fanfanli2022  
   120 天前
@fdgdbr 代入一下的话,真的和死亡只隔一层纱的时候,我想人还是无法不恐惧的。
LxExExl
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LxExExl  
   120 天前 via iPhone   ❤️ 14
我敬佩楼主能分享这个经历,我自问如果是我遇到类似情况,自己不愿意也没勇气分享出来。

有时候我觉得生死就像睡前关灯。死亡就是关灯之后没有第二天了。我自己会说到时候安乐死,不拖累别人。但是想到如果今晚关灯,就没有明天了,我应该也会很想一直不关灯一直拖下去。

祝好吧。
JamChiu
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JamChiu  
   120 天前
B 站《人间世》有一集就是讲的临终关怀,感兴趣可以去看看...
outsiderK
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outsiderK  
   120 天前   ❤️ 1
想到以前看的《最好的告别》,一个医生写的,基本就是讲临终的一些事情。

其实真的很需要安乐死。到了生命后期,治疗,手术,还有什么用呢?人体已经不可逆转地走向消亡,即使继续治疗,也没法保证能改善既有的生活质量,还会消耗金钱和自己的身体。

转入临终我感觉是对的,国人很少能接受这些,让最后的日子过得尽量不那么痛苦和有尊严对病人才更好。
runcelim
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runcelim  
   120 天前
医不叩门,了解下自然疗法吧
jiujiutang
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jiujiutang  
   120 天前
看的心里很难受,祝好!
zengguibo
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zengguibo  
   120 天前   ❤️ 3
众生皆苦,老了能体面舒服的离开人世真是一种天大的福报
SolarAA
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SolarAA  
   120 天前
OMGZui
    74
OMGZui  
   120 天前
祝好
Crabby
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Crabby  
   120 天前
疾病剥夺生存的尊严. 唉.
ufan0
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ufan0  
   120 天前
站内经常看到你各种分享,好几年了,祝好。
rocksolid
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rocksolid  
   120 天前
@kop1989smurf 是的 见过没子女的,就是绑在床上打点滴,医院就是最低关怀,醒了就叫根本没人管,
xw
    78
xw  
   120 天前
祝好
jaswer
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jaswer  
   120 天前
op 加油
murmur
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murmur  
OP
   120 天前
@rocksolid 绑在床上是保护你,长期的营养治疗是必须做深静脉穿刺的,否则打几天血管就不能要了,如果要是抽了把管拔出来了,谁救的了你

晚期癌症患者因为大剂量止疼药的原因,以及营养不足,几乎整天都在沉睡,这个其实有助于维持生命体征,本来器官衰竭就没法合成多少营养,再使劲消耗那不是闲走得慢?

所以天天陪患者一聊一天未必是好事,人家根本承受不住
mgrddsj
    81
mgrddsj  
   120 天前
祝好
lwep
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lwep  
   120 天前
哎,祝好
luohuanlh
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luohuanlh  
   120 天前
祝好
murmur
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murmur  
OP
   120 天前
@rocksolid 想要那种叫了就有人管的,去顶级护理院,就我说的那家,床位费一天 800 块,一个护士就管俩病人,下个特级护理比你亲人还亲

当然这不是医院那种 6 块钱一个小时的特护,得加价,哦 800 这个是酒店套房,陪护还有专门的床睡,有冰箱彩电独立卫浴,天台花园,真的舒服

如果是我,这个 800 我宁愿买成白蛋白
SiLenceControL
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SiLenceControL  
   120 天前 via iPhone
祝好
coderluan
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coderluan  
   120 天前
祝好
312ybj
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312ybj  
   120 天前
哎,祝好,活下来的人要珍惜生命,好好生活
darkengine
    88
darkengine  
   120 天前
生老病死终须面对,珍惜身边的人咯
rocksolid
    89
rocksolid  
   120 天前   ❤️ 1
@murmur 这种没有能力的老人没子女监管,你以为给钱就能得到好的看护么,想多了,去过好的疗养院,子女经常来的护工就会多关心,没子女的呵呵,亲戚带来的东西都随手偷走
IanHo
    90
IanHo  
   120 天前
祝好
kldd529
    91
kldd529  
   120 天前
祝好
pulverizer
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pulverizer  
   120 天前
祝好
charlie21
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charlie21  
   120 天前 via iPhone
其实 如果临终关怀增加了一个人对这个世界的留恋 那么 它其实 是在增加一个人对世界的留恋
simo
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simo  
   120 天前
以前考虑这个这种问题,暂无解,从有情家属心理来说,希望亲人常在,不管有无意识。
特别想了解从病人角度,他是怎么想的,在或不在哪个更舒服?或者无差别?
每个人应该都会扮演这两种立场的角色,希望平平静静来,平平静静过,也能平平静静的走
Felldeadbird
    95
Felldeadbird  
   120 天前   ❤️ 9
给一个不是建议的建议,看看母亲还有什么要交待和说的话。当她有一天突然间很精神,要说很多话时就好好聆听她的话。接下来这段时间,她精神就和她多说说。

去年我妈去做手术前,我就和她谈一下死亡的话题。后面在 ICU 出来后,有一天突然间很精神,跟我说了很多重要的话,但是我没怎么听。然后二进宫 ICU 了。再也没醒了。 现在时不时会想起这个事情,然后又经常有很多话想和她说,却没有机会了。
looseChen
    96
looseChen  
   120 天前
佩服楼主,祝好
Cookieeeeee
    97
Cookieeeeee  
   120 天前
祝好
SkipToMyLou
    98
SkipToMyLou  
   120 天前
祝好,唉
ManjusakaL
    99
ManjusakaL  
   120 天前
祝好
tomieric
    100
tomieric  
   120 天前
所以有人去国外可以安乐
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